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    【生命終結態度調查6-3】太難斷...當自主權遇到親情 如何好好溝通、道別成一大考驗

    2023-12-07 07:30 / 作者 洪敏隆
    傅達仁赴瑞士安樂死,曾與兒子傅俊豪深情相擁。翻攝「傅達仁追憶」臉書
    皇冠文化集團創辦人平鑫濤因失智住院,當時其作家妻子瓊瑤為了要不要讓平鑫濤插管,與平鑫濤子女曾經公開槓上;前體育主播傅達仁自罹患胰臟癌後,致力於在台灣推動安樂死法案,在瑞士申請安樂死並通過「綠燈」資格,但也因親情難斷一度從瑞士返回台灣。

    病人與家屬關係的樣貌相當多元,尤其是台灣醫療決定仍是父權文化,不僅醫院與醫師習慣將家屬作為告知同意的對象,家屬的參與也對於醫療決定影響甚深,當在探討病人的自主權,病人所處的關係脈絡也會有一定的影響。

    《太報》與皮爾森數據公司合作做的「生命終結態度意見調查」就發現,面對尊嚴死亡的選擇,60.7%的受訪者認為個人意願和家庭意願之間的協調非常重要。另一方面,對於家庭成員在尊嚴死亡的決定中的參與度,有67%的人認為應該有非常高的參與度,這反映了台灣社會在這個議題上更加強調家庭的參與和支持。最後,認為家庭關係的密切程度影響尊嚴死亡決策的人占多數,61.1%的人非常同意這一觀點。

    面對尊嚴死亡的選擇時,您認為個人意願和家庭意願之間的協調?


    家庭參與度


    家庭關係密切程度


    為想赴瑞士安樂死民眾提供諮詢服務的台灣尊嚴善終諮詢服務協會理事長彭湛歡說,在瑞士的審核不會在乎家屬意見,也不需要家屬同行,只要條件符合就可以,瑞士安樂死團隊認為「真正的痛苦只有患者知道」。

    但是,瑞士安樂死服務諮詢團隊創辦人兼資源長Joseph坦言,東、西方的差異在於一個是「情理法」、一個是「法理情」,在台灣這幾年協助過程發現,家人態度還是很重要,如果家人不同意、態度不支持,協助會遇到很多影響。

    西方重視個人主義 華人社會重視家庭 

    南華大學生死學系助理教授蔡長穎分析,儒家及孔孟學說根深柢固地影響華人文化,例如孔子說「未能事人,焉能事鬼」、「敬鬼神而遠之」,但在西方,20世紀著名哲學家馬丁海德格(Martin Heidegger)說,人是「向死亡存在」,人類一出生就朝向死亡,所以要玩味死亡、探討死亡,從死亡看生。

    蔡長穎說,西方人可以從個人主義、自由主義發展,談到死亡會認為生命自己決定,但是在華人社會,牽涉家族、宗族、親情主義,醫療決策及死亡決定牽涉範圍非常複雜。

    Joseph分析申請的個案,家屬與病患都能夠取得一致的共識,大多數是癌末患者,「因為已看到生命的盡頭」。家屬反對較多的是重癱或罕見疾病,因為家人認為沒有迫切的生命危險,或是認為醫療科技日新月異,未來也許還有機會,患者則會感慨「家人為何不能理解我所承受的巨大痛苦」,有一名重殘患者跟他說過的話讓他印象深刻也很感慨──「這社會都是非殘障的人『教』殘障的人該怎麼活」。

    曾經有車禍重癱的年輕病患申請瑞士安樂死,遭到媽媽的極力反對,患者不惜以死相逼,媽媽無奈下雖然同意,但私底下詢問孩子的主治醫生,孩子申請通過安樂死的機率,醫生評估應該不會過,媽媽為安撫孩子而欣然同意,卻沒想到孩子的申請案竟然通過,孩子媽媽每天以淚洗面,不知道該怎麼辦?

    不過,患者與家人間對於是否要安樂死,雖然可能會產生衝突,但也是一種家庭成員間溝通的「契機」,瑞士安樂死服務諮詢團隊遇過很多個案,當台灣團隊醫生先做專業評估,告知申請通過機會不大,但是在協助過程中,患者心情都比較平靜,也可以跟家庭成員間有機會修補關係。

    善終議題,如何跟家人好好道別,是個很重要的課題。Pixabay


    如果患者申請拿到綠燈,患者與家屬間的矛盾,瑞士安樂死服務諮詢團隊也扮演「潤滑劑」的角色,花很多時間聆聽家屬間意見不同,聽取他們彼此間矛盾點,與兩方溝通、安撫心情,並適時提供心理諮商管道。

    主張安樂死的律師兼諮商心理師紀岳良認為,相較於北歐、西歐,台灣個人主體意識沒有那麼強,容易受到關係牽絆,但是受痛苦是那個患者,何苦用關係綁著他?對受苦的人喊說加油,某種程度也是蠻自私。

    支持或反對者 都贊成建立更好的諮商溝通機制

    雖然認為原則上應以個人為主體,紀岳良覺得若要在台灣推動安樂死,還是可以設計機制來跟家人、心理師一起談,即使沒辦法調和,至少有對話的機會,可是溝通對話機制,最終還是要尊重個人意願。

    推動安樂死的婦產科醫師江盛說,托爾斯泰在《安娜卡列尼娜》的開場白說「幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸」,他認為自主權是個人的事,若必須取得家屬同意,會使情勢演變到不可控制,但他同意有6到8個月的諮商過程,這目的是「是要跟家庭和解」、「好好跟家人溝通道別」,最後還是要尊重個人意願。

    根據這次「生命終結態度意見調查」,如果將直接、自願、積極安樂死的情境下,視為強調個體自主權和自由選擇的代表,接受支持者認為個體有權決定自己的生死,並認同以主動方式結束生命的合理性。也可能反映個體對於主動掌控生死權的渴望,並在特定條件下追求尊嚴地結束生命,表現出對個體意志的尊重和追求尊嚴死亡的渴望。

    但是間接、非自願、消極安樂死這一組可能更注重醫療決策、家屬參與,以及尊重自然死亡過程。這組支持者或許認為醫療專業和家屬在代表患者做出生死決定的情境中扮演關鍵角色。反映尊重生命自然進程的觀點,主張透過醫療照顧和家庭支持實現患者的舒適和尊嚴。彰顯對於生死過程的謹慎態度。

    現在《病主法》的諮商制度仍顯不足。取自台北市聯合醫院網站


    近年在醫學倫理的討論中,經常以「關係性自主」(relational autonomy)去理解病人做出醫療決定的思考過程。研究生命倫理與法律的台灣大學國家發展研究所副教授張兆恬指出:「任何一個決定其實都與人際關係有關。臨床上,病人往往想到的不只是自己,還有家人的情緒、照顧能力等考量。」

    陽明交通大學公共衛生研究所教授楊秀儀表示,死不只是肉體的死,也是關係的解離,很多人其實不怕死,只是捨不得自己的家人,所以願意為家人再忍受痛苦,「在台灣,關係是自主最美妙的地方,人都是在關係脈絡下做決策」。

    現有諮商虛應了事 1小時就能談好生死?

    在台灣的立法設計,《病人自主權利法》就有規定「二親等內之親屬」須參與「諮商」,增加簽署意願人及其家屬的溝通機會,可是,蔡長穎直言,對於改善家庭關係並非是預立醫療照護諮商的本意,當初立法是很怕家屬不知情引發爭議,問題是,怎能期望在短短1小時左右時間就談好生死,建立共識?

    學者們都強調,透過諮商,可討論意願人在未來對自己的生命安排、善終規畫等事宜,並可從中發現彼此不同的聲音、作出澄清及表達感受,很明顯,現有的制度就是不足。

    預立醫療照護諮商


    研究受苦倫理的臺北市立大學心理與諮商學系副教授翁士恆則從患者家屬角度分析,影響我們面對家人死亡的復原情況,可以分為預期性死亡與暴力性死亡,預期性死亡的復原時間比較短暫,但像是自殺、車禍、謀殺等暴力性死亡,對於家人會造成時間很長且很強大的痛苦。

    如果要在台灣推動安樂死法案,翁士恆認為是可以減少「暴力性死亡」,甚至是被祝福,只是要研議更好的諮商方式,讓病人跟家屬怎麼談死亡,促進溝通了解,甚至先行舉辦告別式,形成死亡教育的一環,讓死亡可以被理解、被祝福。

    蔡長穎指出,「死亡」在華人社會,長久以來是一種忌諱,即使我們骨子裡深明「生、老、病、死」是人生必經階段。人口雖然變得愈來愈老,長期病患者也愈來愈多,但現代醫學發展把「死亡」帶到我們生活的邊沿位置,我們面對死亡的機會愈來愈少。

    「台灣需要更扎實的生死教育。」蔡長穎說,現在生死教育有M型化的趨勢,政府雖然針對社區型、居家型、機構型長照機構開始推動高齡者的生死教育,國中小也要上生命教育(雖然常被挪去上其他課程),反而是中年人這一輩很缺乏理解何謂善終?何謂安寧?他過去調查問雲嘉長者都是回答「交給我兒子決定就好」,當所謂對於病人自主及生死教育的了解,在家中做決策者往往是最缺乏的,未來推動生死教育如何努力補足這一環很重要。

    「病人自主權」專家楊秀儀指出,自主演進可以分為三代,第一代是自己做決定,第二代是反思痛苦是什麼?生命是什麼?第三代是創造性互動,創造意義,學到生命,即使臨終還是有意義的存在,需要的不只是生死教育,還要更深刻的自主教育,包括神學與靈性,才能在邁向超高齡社會,營造善終環境。

    《太報》與皮爾森數據公司合作做的「生命終結態度意見調查」,對象為全台灣年滿18歲以上之網路人口,調查時間是2023年11月6日至11月12日,共計7天,有效樣本為1145份,抽樣誤差在 95%信心水準下,抽樣誤差為正負2.9%以內。

    抽樣方法採用網路主動發放調查方式,透過資料管理平台(DMP),在性別、年齡與居住地比例分層隨機抽樣進行調查,並輔以網路行為分析帶入使用者輪廓標籤,確保符合調查對象的唯一性。同時針對使用者的性別、年齡與居住地的準確性採用網路行為與資料庫標籤比對方式,結合問卷題目設計做雙重認證,確保資料正確性與可靠性。


    *編按:【生命終結態度調查】系列6-4至6-6等3篇將於12/8刊出
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