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    【生命終結態度調查6-2】「有快車為何要搭區間車?」 苦痛病患希求好走:我想做自己生命的主人

    2023-12-07 07:20 / 作者 洪敏隆
    台灣安樂死尚未合法,但有部分民眾申請到瑞士安樂死,圖為國內醫師義務諮商。台灣尊嚴善終諮詢服務協會提供
    安樂死在台灣尚未合法,卻已經有一群人,不惜拖著病痛或是行動上的極大不方便,也要長途跋涉遠赴瑞士尋求安樂死,他們為何寧願客死異鄉?

    50多歲的小燕(化名)和姊姊都未婚無子女,這幾年都是小燕照顧已經走到癌症末期的姊姊,但是上天捉弄人,今年初小燕也被診斷罹癌且已是癌末,無論誰先走,兩姊妹不願也不捨留下另一個人悲傷痛苦,希望能夠提早為自己做準備,因此找「瑞士安樂死諮詢服務團隊」展開申請去瑞士的程序,經過幾個月的努力,兩人都取得前往瑞士執行的資格,但無奈小燕的姊姊病情急轉直下,身體狀況已經無法搭乘飛機⋯⋯

    因為小燕姊姊的癌細胞擴散到腦部,呈現半失智的狀態,即便如此,姊姊在安寧機構短暫清醒時,仍掛念著與自己相依為命的妹妹小燕,姊姊會問小燕:「妳身體好嗎?」、「我很擔心剩妳一個人怎麼辦?」、「對自己好一點,不要跟我一樣的結局!」小燕對姊姊說:「我有出路,會有尊嚴,姊姊不用擔心。」看著聽到她回答而釋懷露出笑容的姊姊,小燕只能強忍住悲傷及淚水。

    小燕的姊姊最終還是在今年(2023)11月不敵病魔離世,已經取得瑞士安樂死「綠燈」資格的小燕,希望好好辦完姊姊的後事,陪姊姊走完最後一段路程,再啟程去瑞士完成自己最後的人生旅程。

    每當想起姊姊時,小燕會懊悔自己為什麼不幫姊姊早點申請安樂死,或許姊姊早可解脫這世的磨難,歸往下趟的旅程,也不會出現當她腦子紊亂時抱怨說出「被放置機構任其自生自滅」的話,現在小燕很珍惜這個姊姊為她留下的福報,「可以做自己生命的主人!」

    不只為尊嚴 也是為了家人

    原本家庭幸福美滿而且事業有成的陳先生,因為一場從高處摔落的意外,人生從此變調!他摔傷了頸椎而導致全身癱瘓,3年來經歷過大大小小的手術治療和永無止境的復健,醫療費用花費將近2000萬元,但是狀況沒有好轉,24小時需要家人或看護照料,加上壓瘡無情的折磨著他,他告訴太太說他累了,他想要選擇有尊嚴的結束自己的生命,不想要往後的人生都在這樣無盡折磨中渡過。

    陳先生透過安樂死諮詢服務團隊,申請到瑞士安樂死,在他最後的人生旅程帶著心愛的家人一起到瑞士旅遊,讓他這位好丈夫、好爸爸,永遠在他的妻子與孩子們的心裡,留下永恆且美好的回憶。

    陳先生到瑞士安樂死,和陪伴家人的最後合影。台灣尊嚴善終諮詢服務協會提供


    陳先生在這趟人生最後旅程錄製影片說:「我本來是好好的人,現在一天到晚要人家把屎把尿,真的是痛苦的經過。對我來說,生命的意義是可以自由自在的生活,能讓我的老婆、我的小孩能夠快樂的生活,這才是我想要的生活。」

    上述兩個個案和《太報》與皮爾森數據公司合作做的「生命終結態度意見調查」不謀而合,在整體有將近7成5的民眾支持台灣推動安樂死的理由,最多的就是尊嚴死亡(59.0%),其次是減輕痛苦(20.3%)及家庭因素(12.3%)。

    終結生命態度專題表格


    現行的「安寧緩和醫療條例」和《病人自主權利法》,賦予民眾的是「拒絕權」,在生命末期或重度失智、永久昏迷、植物人等情境,可拒絕以維生設備、人工營養或急救措施延長生命,僅接受安寧緩和醫療緩解生理及心理的不適症狀,自然走向終點。

    安樂死(英文 : Euthanasia),源自希臘文euthanasia,原意是好的死亡或無痛苦的死亡,是一種有意地結束生命,終結病人痛苦的行為或措施,包含由醫師為病人施打致命藥物的「積極安樂死」(Aggressive Euthanasia),和由醫師開立致命藥物處方,病人自行施打或服用的「醫師協助自殺」(Physician-Assisted Suicide)。

    安樂死執行方式


    年輕的急診科醫師彭湛歡在醫院實習時,看盡內科病房中,許多失能、失智或鄰近生命終點的病患仰賴他人照顧的辛酸,或是因為疾病疼痛難耐,央求醫護人員提高嗎啡劑量的場景。因此,他很早就跟高中死黨、現在是國中老師的Joseph關注安樂死議題。

    促使他們進一步行動的是2018年知名前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死的新聞,同年決定和其他友人共同組成「瑞士安樂死諮詢服務團隊」,幫助想赴瑞士進行安樂死的民眾準備申請文件、翻譯相關資訊,完成程序。

    精神患者申請約半數 無法證明意識清楚「打回票」

    事實上,歐美包括荷蘭、比利時、加拿大、澳洲等國都已經是安樂死合法化國家,但瑞士是唯一接受外國人安樂死申請。彭湛歡說,瑞士安樂死要符合幾個要件,清晰判斷力證明是自主意願、身體至少有一處活動能力,並且在「處於疾病末期」、「無法忍受的殘障或失能」及「藥物也無法控制的殘痛」符合一項要件。

    彭湛歡說,瑞士安樂死機構「尊嚴」(Dignitas)審核把關會在意的環節是「病人診斷是否明確,診斷是否真的無法避免死亡」,因此,雖然有人審核通過後到瑞士,當地醫生還是會幫忙再看看有沒有其他療法;另一個關注的是「病患的獨立意願」,想要安樂死是否出自本人,還是受到別人慫恿,或是因為太窮,不想拖累家人,「不希望當事人是因為受到經濟壓力影響,而是自己真的想走這條途徑」。

    台灣尊嚴善終諮詢服務協會理事長彭湛歡。洪敏隆攝


    前幾年受到疫情影響,可以申請的機會並不多,但從去年(2022)疫情解封後,每個月向瑞士安樂死諮詢服務團隊提出協助申請的件數就有50件,Joseph指出,其中約有一半是精神疾病患者,自然就會被打回票,其他則包括癌症末期、罕見疾病及重度癱瘓,目前已有約30人取得綠燈,約一半已赴瑞士完成安樂死。

    反對安樂死的人的理由,就是擔心出現道德滑坡效應,但已實施多年的國家如瑞士,在審查上非常嚴謹。彭湛歡說,瑞士很關注決定的當下,當事人的精神意志是否清楚,想安樂死的念頭是清醒狀態還是意識不清,審核上相對也會比較審慎保守。

    瑞士接受患者安樂死的要件


    Joseph說,很多提出申請的精神患者在諮詢單上所寫的原因,最多字眼就是「活著沒有意義,每天很痛苦」、「想要離開世界,想要解脫」,諮詢團隊的做法是會協助轉介國內精神科醫師,其他也遇過爸媽帶著幾個月大的新生兒,因診斷出是畸形、罕病想為孩子申請安樂死,或是生理是男生,心裡卻是女生,認為自己活在這樣的身體裡面很痛苦,「當然都是不會協助申請也不可能通過。」

    不過,Joseph也有遇到知道絕對不會過,卻能理解當事人為何申請,也為她遭遇感到難過。一名女生年輕時因為拉K,導致膀胱纖維化,功能受損,每天要上廁所100次,但在台灣的醫生團隊評估,要通過機率很低並婉拒她的申請,家人也是勸她這種狀況可以克服,例如包尿布或請醫生裝導尿管,但是Joseph能理解當事人自尊心很強,這種生活品質不是她要的,對她而言這已經不是正常的人。

    是「生命自主權」 還是「死亡自主權」?

    由於申請需要約3個月時間,患者疾病不同,還有家屬的心情需要平撫,諮詢團隊從原本的6個人,後來有約30名志工的加入,每天用Line跟病患或家屬溝通聊天,並且進一步成立台灣尊嚴善終諮詢服務協會,希望透過組織與瑞士機構交流,吸取經驗,倡議推動安樂死在台灣能夠合法。

    在台灣,安樂死一直都處在正反思辯,沒有交集。支持者認為安樂死是一種人道的結束方式,尤其當患者處於無法忍受的痛苦和絕望之中。反對者則認為它可能會帶來道德和倫理上的問題,甚至有濫用的風險。

    安寧緩和VS 病人自主權利法 VS 安樂死


    「如果有快車,為什麼要叫我搭區間車?」國內倡議安樂死合法的意見領袖、婦產科醫師江盛,對於傅達仁說過的這句話有很深的感觸,他說,傅達仁也住過安寧病房,還是解決不了他末期遭受病魔活下去的痛苦,「人要有死亡的權利」,難道非得要受苦,才能展現生命的價值?

    江盛說,所謂的安樂死是要像傅達仁一樣意識清楚,不能清楚表達意願的人不是安樂死的對象,而且要符合承受難以忍受之痛苦、罹患難以治癒的疾病,且要經過醫療人員評估相較其他選項,以確認安樂死的合適性,且國外統計是以社經地位高的人居多,依照荷蘭安樂死的比率推估,按照台灣去年約21萬人離世,換算會尋求安樂死約4000到5000人。

    同樣支持安樂死的律師兼諮商心理師紀岳良認為,好死不需要法律規定,這是身為一個人最基本的尊嚴所在。既然是基本人權甚至人性尊嚴的保障,本來就不用「多數決的共識」,而應該由民主法治國家的政府積極保障。

    陽明交通大學公共衛生研究所所長楊秀儀說,安樂死這個名詞,概念包含太多,每個人想的安樂死是不一樣的東西,倡議要安樂死的人說是有「生命自主權」,可是「生命自主權」跟「死亡自主權」是不一樣的。

    楊秀儀舉民進黨前主席林義雄反核四絕食抗議為例,他所展現的就是生命自主權,死不是他的目的,其目的是要行使言論自由及對於反核四這件事情的重視,即使絕食會死也在所不惜,當政府宣布停建核四後,林義雄就結束絕食並正常飲食,林義雄的行動就是行使「生命自主權」,是要「體現生命的價值」。

    長年研究病人自主的楊秀儀強調,人的生命都是有限,生命末了可以拒絕醫療,這就是生命自主權,但死不是追求的,而是自然讓生命走到盡頭,「死亡是生命的一部分,但死亡不是生命的目的」,積極安樂死是自行決定何時何地走完,這就是一種自殺,幫助的人就是謀殺。

    台灣「安寧療護之母」、成功大學護理系名譽教授趙可式曾直言,安寧療護和安樂死在哲學思想上是相反的概念,「安樂死是因為痛苦解決人,安寧療護是為了人解決痛苦。」

    立場中立的南華大學生死學系助理教授蔡長穎認為,討論安樂死議題,無法聚焦的現象,通常一開始是對議題的不理解或誤解,甚至對安樂死只留於表面的字面見解,但從王曉民事件到傅達仁事件,大家開始對安樂死訴求理解,也是往這方面支持的原因。

    但是,蔡長穎認為,一個法案的建立涉及及考量的層面甚廣,如醫學、哲學、經濟、法律、宗教、倫理、社會學等各領域,各界看法又相當分歧,安樂死的合法化與否,應該先讓人們對於臨終的概念能夠漸漸脫離傳統文化的侷限,採用較開放且包容的態度看待死亡,也是未來超高齡社會必須面對的善終課題。

    《太報》與皮爾森數據公司合作做的「生命終結態度意見調查」,對象為全台灣年滿18歲以上之網路人口,調查時間是2023年11月6日至11月12日,共計7天,有效樣本為1145份,抽樣誤差在 95%信心水準下,抽樣誤差為正負2.9%以內。

    抽樣方法採用網路主動發放調查方式,透過資料管理平台(DMP),在性別、年齡與居住地比例分層隨機抽樣進行調查,並輔以網路行為分析帶入使用者輪廓標籤,確保符合調查對象的唯一性。同時針對使用者的性別、年齡與居住地的準確性採用網路行為與資料庫標籤比對方式,結合問卷題目設計做雙重認證,確保資料正確性與可靠性。

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