他,一輩子的願望就是希望「普通」。
我是思覺失調症的患者多年來唯一照護者,是年長他很多歲的女友。
「他是個很好的孩子,但為什麼世界對他這麼不公平?他做錯什麼?但他還在努力好起來,我就不能放棄。」(圖片來源/我們與惡的距離臉書)
他也才20歲出頭,但因為疾病的關係很早就被家人放棄了,他是有病識感的,但發病當下直到兩年之內都沒有獲得過妥善治療。直系家屬覺得只是小孩叛逆期想引人注意,就算因為幻聽幻覺多次嘗試自殺送醫急診過也是。家屬的認知是小孩為什麼這麼不孝,然後當作家族禁忌假裝沒這個人。
所以就算後來有開始藥物治療心理治療,效果非常不理想。
我覺得以他的病情程度就算砍人都不意外,他的妄想內容以及從小到大經歷,已經足夠理由去憎恨世界,但他沒有。他是願意吃藥的,但是藥物會讓生活完全處於摧毀狀態(他本來很有創造力很會畫畫,後來全部的天賦都在藥物下消失了),每天昏昏沉沉的不管上班上學幾乎都沒辦法好好做到,而這又會讓他跟社會脫節越來越遠。
跟社會脫節越遠越喪失人際支持,而且經濟來源也將完全斷絕,最後就只能靠我的收入。我知道他需要人一直陪伴,但我完全不上班收入也會斷。
為了要跟人至少普通的講幾句話或不會對我莫名其妙發怒,勉強賺一點算時薪的打工,他只能選擇性的偷偷斷藥,用藥非常不規律。結果就是病況時好時壞。他平常很溫和很幽默,就算病發也不是會傷人的類型,但病發會摔東西砸爛周遭所有東西讓我非常害怕,而且自殘情況很嚴重。
然後隔天再穿著長袖遮傷痕假裝沒事的去上班。我幫他買繃帶,消毒,除了這樣以外無能為力。
發病的時候,他總是動也不動直直盯著一個角落,眼睛也不眨,我說話他聽得到但卻怎麼也傳達不到。幻聽總是告訴他,我在騙他。「沒有人真的想幫你,他們只是想假裝好心取得你的信賴再毀掉你。所有人都討厭你,他們都在笑你這個樣子多丟臉。你應該現在就去死。」
他有時會告訴我不要再拖累妳了,把我送到慢性病房不要放出來了吧。但其實他是最怕被關在醫院的,誰不怕?
我聽得到他其實沒有講出口的是,救救我,保護我,我好害怕。
我求助過社工或各種單位,要不就是很貴(看護類型),要不就是勸我說妳一個人照顧不行啊要找其他人幫忙啊。這個是最讓人憤怒的一種廢話。就是沒有任何人能幫助所以才會處境這麼艱難不是嗎?然後社工說我要給自己空間顧好自己。請問空間要哪裡來?
男友跟我都有好友,都有親戚,但思覺失調這件事情從來說不出口。朋友是一回事,有哪個朋友會幫忙到知道病發危險還願意徹夜看顧?
社會的保護網不會接住我們。衛生局因為是高危險族群的關係也只是每個月有社工會打來關懷。急難救助金救不到我們,因為法定上他有直系親屬,直系親屬有經濟能力,只是置之不理。
在他自己知道非常非常想死的時候,所有幻覺都在攻擊他的時候,哭著要求我可不可以把他送急性病房。我也試著這麼做了,然而發現要送醫根本沒有這麼簡單。急性病房之前會先經過精神科急診,就是把人關在裡面暫時發藥打針,然後在高自殺風險前提下,沒有家屬或24小時看護陪同,「當事人是不能待在裡面的,不然出事醫院不能負責!」
「當事人是不能待在裡面的,不然出事醫院不能負責!」
「當事人是不能待在裡面的,不然出事醫院不能負責!」
重要的事情要說三遍。然後請看護一天價格是超過1500元。
我懷抱希望問說那如果轉病房到底要等多久呢,醫院回覆我按照床位安排沒有辦法估計,可能一兩個月。而且要正式的掛(這個醫院的精神科,其他醫院看過的病歷都不算)門診,再開始排位等待。我問說那有沒有其他醫院有沒有床位的資訊呢?
醫院社工回我說別的醫院狀況我們怎麼知道。
我真的沒辦法陪在精神科急診室遙遙無期。在沒有人力也沒有足夠金錢的情況下我只好再把他帶回家…..然後公司繼續先請假,連請假原因都說不出口。藥物確實暫時把症狀壓住了,但基本上就是把他打昏了,他連站起來走到冰箱微波熱點食物都有困難,走到廁所也有困難。
他自殘得整個手臂大腿都一道一道割痕淌著血的時候,我哭著說你砍我吧,你砍在我身上我還不會這麼難受。他會溫柔地推開我說不可以傷害妳。妳走開。刀很利。
我發現求助警方也沒有用,在他已經明確有自殺打算的時候(例如在高樓樓頂牆上坐著,問我跳下去會是大街變成命案現場,還是這棟房子會變成凶宅),或者走來走去尋找更牢固的適合上吊的繩子的時候。
打110並沒有辦法達成強制送醫。這還不構成明確的送醫理由。明確理由像是:已經看到人顯然割腕命危躺在血泊裡面,持刀砍人造成社會威脅,或是當事人自己簽署住院同意書。
然而跳樓是15秒內的事情,在這15秒之前看起來「並無明確危害原因」。
對的,我也很多次想著要不要殺了他然後自殺,我們才會一起得到安全呢?我愛他,他是個很好的孩子,但為什麼世界對他這麼不公平?他做錯什麼?
但他還在努力好起來,我就不能放棄。 經過了很多年以後,雖然用藥還是不規律,但他慢慢習慣跟幻聽共處了,能夠適量的分辨那些話可以忽視當作沒聽到,一切都好了起來。他也再次有了笑容。
然而後來生活發生了重大變故,他承受不住,我來不及再一次伸手拉住,他自殺成功了。
我也再次發現報警沒有用。他們害怕私闖民宅的罪,害怕報警的我搞不好是騷擾犯,在經過一次又一次地跟我核對地址、我個人資料、對方資料以及一次一次撥打他的電話顯示真的沒有回應……
破門而入的時候已經超過三十分鐘,當事人當然沒有呼吸了。
我很慶幸那個孩子沒有看到最近的新聞與民眾獵巫式的韃伐。
說著思覺失調甚至所有精神病患都是潛在罪犯應該關起來。不服藥是犯罪。
我想對大家說:
小孩子一輩子的願望就是希望「普通」。可以對我更好一些,不要給任何人添麻煩。可以玩。可以笑,可以跟大家當朋友。可以不害怕。可以走出門的時候不再覺得所有眼光都在嘲笑他。
可以好好工作領一份薪水。可以畫畫。可以相信現在過得快樂並不代表報應馬上要來。可以打扮,就算上衣顏色亮一些也沒關係,就算別人因為衣服好看回頭了也不會以為是笑他是怪胎。
他不想引人注意,想要正常安全的生活著。
我全心希望,世界上不要有下一個同樣疾病的人會說,
「如果我不在,大家都會過得更好。」
那很痛,身為家屬,沒有比聽到這個更痛的。孩子又是懷著什麼心情這樣說……
作者:青藍,文章出處:瘋靡popularcrazy。
伊甸精神疾病照顧者專線:02-2230-8830。