病人自主權利法：即使是面對死亡　我的身體也是我作主

過去的台灣社會，醫院可以只跟病方代表──通常是家屬，討論病人生病到死亡過程發生的所有事，且家屬有權在病人失去意識後，更改病人的意願，拉著醫生說：「救他！救他！」以儀器加工延長生命。這些在過去每一天、發生在每間醫院中，讓醫病、親情之間動輒糾結的八點檔劇情，在今（2019）年1月6日後，都將不一樣。

一手推動從此以病人為主體的《病主法》，是楊玉欣（右一發言者）在立委任內最後繳出的成績單。（圖片／病人自主研究中心提供）

《病主法》基本精神　我的身體我作主

剛上路的《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》）有個很懾人的來頭，這是「亞洲第一部保障病人自主權利」、「台灣第一部以病人為主體設計」的法規。這兩個「第一」說的是同一件事，那便是一個人一旦生病，不論即將面對什麼病程發展，台灣醫生必須優先告知病人，並絕對尊重病人選擇與決定的結果。

「過去的法律並沒有保障病人知情，而是把病人與家屬共同視為『病方』，醫生擇一告知便可。而醫生習慣告訴家屬，這樣一來，雙方都不用擔心病人承受不住，醫生也比較不用擔心強勢的家屬可能會發動醫療糾紛。」《病主法》的主要推手，是已卸任的第八屆立委楊玉欣。她直言，當她2012年進入立法院的時候，已經做好要照顧台灣人走向最後一哩路的心理準備。

《病主法》誕生所扭轉的，是台灣病人長期在醫病與照顧關係中，「我的身體他（們）作主」的不公平位階，回頭重新定義身為一個只是生病，但仍可溝通的那個「人」，應該要被保障優先有掌握自己身體接受什麼處置，以及如何走到終點的權利。

我就是病人　我大部分的時間是等待跟忍耐

「我自己就是病人，我知道病人在生病一段時間後，最大的願望就是圖一個好死。」楊玉欣今年44歲，已與罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症共處25年，她頓了一下，再重複了兩次「要個好死」。

楊玉欣是活躍的公眾人物，她是記者、主持人、社會工作者，上一份工作是立委，現在的職稱是病人自主研究中心執行長。但她終身都無法卸任的，是讓她逐日肌肉萎縮，終將癱瘓的罕病患者這具軀體。

「我穿同樣的衣服已經一週了，因為我的身體不能任意改變承受的重量。我不能今天穿這件、明天想穿那件，我會坐不住。」因手腳無力，她用輪椅代步，生活起居要「依靠別人才能活」。在與疾病共處比健康的時間還要久的人生中，「我最多的生活成分是等待跟忍耐。」她悠悠道來，微微笑著。

她要察言觀色、要精打細算在每天有限的時間裡，什麼能做、什麼必須捨棄，「我也連續10天沒洗澡，因為我很想工作──而我工作的時間看護也在工作，我休息時她也下班了。」

娓娓談起長年與罕病共處，身體一點一滴隨著時間失去控制的生活細節，楊玉欣清楚對「活著」失去掌握的感受。她也知道，台灣近80萬的失能家庭中，面對的則是更嚴峻的考驗。「大多數失能者都是由家庭作為主要照顧，家屬照顧病人已經累得要死，病人失能越久，心力越衰弱，大家對彼此都失去期待。」

楊玉欣直言，台灣許多改革都是由下而上發生的，但《病主法》很難。對一般人而言，生死太遠、太隱晦；而對於局中人而言，「病人跟家屬綁在一起，一起身心俱疲。照顧議題對於深陷其中的人而言，一旦你照顧的人死去，你就再也不想碰這些議題了。」

 

楊玉欣深知罕病病友的辛苦，拜訪病人與家屬，彼此分享經驗與互相打氣，是她生活中很重要的一部分。此為楊玉欣（前排左二）在病房內探訪漸凍人病友。（圖片／病人自主研究中心提供）

遲來的遺憾 畢竟是來不及了

「我在立法過程中，收到很多家屬的反省。」《病主法》的規劃與設計過程中，楊玉欣拜訪太多家屬，「出於愛的正當性，一定要（為病人）作主。」過了2、30年，當他們也成為當事人後，才醒悟「並不希望生病的自己被騙」。「過去是否做對了決定」的疑惑，長年縈繞在心，卻直到遠遠來不及後才遺憾。

《病主法》所期待發生改變的，便是華人社會不願意談「死」，更不願意面對「死之將至」的忌諱。「其實那些醫療決定也並不是家屬真心想要做的。」楊玉欣淡淡地說。

「那些醫療決定」主要指的是在生命末期，是否需要為了維持病人生命再多做的醫療措施，比如機械式維生系統；或是透過侵入性裝置給予食物與水份，比如鼻胃管、呼吸器與胃造口。

「家屬並不一定認同這些決定是好的，但依舊要這麼做。」生死至關重大，在台灣文化中，由於不習慣談，更讓這個話題在緊急時刻顯得非黑即白。「在現場的家屬都是最親的人，」楊玉欣說：「誰敢第一個出來說撤除裝置，就是不孝，做了這個決定就像是讓病人去死──即使大家都知道讓病人自然而然地離開才是最好的死亡。」

在情感上、在生命階段裡、在文化教育中，沒有人學習與練習過放手，即使讓病人用機器「被」活著，意味著綁在一起互相拖磨，也總比人真的死去要強──是嗎？

楊玉欣與丈夫孫效智教授，不僅是人生伴侶，更一同研究人生最後一堂課如何走得有尊嚴，為台灣催生了重新審視且改變醫病文化的正式法條。（圖片／病人自主研究中心提供）

只是病了　不是無法為自己承擔義務與責任

身為長期病人，無意間卻走上立法者的短期身份，楊玉欣與身為台大哲學系教授的丈夫孫效智從無到有，一同催生了《病主法》。她笑說，《病主法》沒有行政院版本，顯見國家對此並無主張；在她提出後，也沒有其他立委提出版本。僅此一版。並及時在她立委任內最後一個月通過，「這是天意。」

「人在生病前，很難想像自己會成為病人。」她語氣沈重。每一個人都有倒下的時候，這是不可能有例外的。《病主法》的立法核心是「以病人為主體」，不僅是拿回病人為自己作主的權利，更重要的，是同時教育病人，為自己生命做決定「也是義務」。

《病主法》並不是「厭世法律」。除了開宗明義提出病人有知道自己病情的優先權，更針對五款臨床上必然失去生活品質與尊嚴的病人，可在神智清醒時就立下書面文件，未來主動拒絕、撤除加工延長生命的醫療器材，法律並可以保障直到病人失去意識、甚至臨終那一刻仍然貫徹其意志。「如果你不為自己負責，倒楣的就是替你做決定的人，讓你最愛的人承受做決定的痛苦。」楊玉欣正色說。

一個人從生到世上的第一天，就開始倒數死去的那一日。要怎麼將最後一哩路的支持系統建立好，《病主法》已試推3年，今年正式上路，更往前邁一大步。面對輿情對主權還給病人自己是否靠譜、讓病人撤除維生系統就是不孝的質疑，楊玉欣沉穩以對：「我不知道病人想要死還是要活，但不管他要什麼、不要什麼，當他確定的時候，醫院與家人都應該要尊重且幫助。」她堅定表態：「我希望他不是只把命保住，而是不要受苦。」

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《最美的姿態說再見－病人自主權利法的內涵與實踐》是台大哲學系教授孫效智與今年一月《病主法》上路同期出版的專書。從《病主法》的立意、倫理、醫學、法學，國際趨勢等不同面向，深入討論此法在台灣的重要性。（圖片／天下雜誌出版社提供）

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