2024-03-21 08:23
酷澎首次攜手罕見疾病基金會合作,兩位罕見小勇士將於20日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,觀看由酷澎與美國職棒大聯盟合作在首爾舉辦的「韓國海外系列賽」。這不僅是大聯盟首次在韓國舉辦例行賽,許多球迷也引頸期待道奇、教士海外賽中大谷翔平的精采出賽。首爾賽事門票由Coupang Play酷流影音獨家鉅獻,僅能由Coupang酷澎的WOW會員購得。
2024-02-17 10:08
民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世,中國前央視記者王志安15日發出道歉信,還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會,不過遭基金會婉拒並退款。對此,王志安今天在X發文,只能說對這個結果表示遺憾,他會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。
2024-02-16 19:59
民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世,中國央視前記者王志安昨發出道歉信,還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會;罕病基金會今(2/16)發聲明證實已收到該筆捐款,但該會無立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉,且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯,因此婉拒王志安之捐款並已完成退款。
2024-02-16 13:13
台版「非常律師」律師陳俊翰昨傳出初二離世消息,隨後由新竹台大分院證實因感冒引起的併發症驟逝,享年40歲;罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今(2/16)日聯合聲明,陳俊翰為讓社會了解身心障礙者的困境,毅然投入立委選舉,勇敢為120萬身心障礙朋友發聲,所有的罕病家庭以俊翰為榮。
2024-01-25 17:26
前中國央視記者王志安日前在網路節目《賀瓏夜夜秀》中訕笑身障人士,引發輿論撻伐,財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今(1/25)發布5點聲明,對於該節目罕病身障者不當言論,表達嚴重抗議與遺憾。
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