東京奧運與帕運成功落幕後,下屆主辦國法國立即在首都巴黎舉行了「前進巴黎2024」的慶祝活動。活動不僅邀請了本屆在帕運中獲獎的法國選手,最引人注目的就是為活動配樂的音樂家,因為音樂家不因本身是漸凍人就向命運屈服,勵志且具創意的音樂表現,讓所有在場的法國群眾都很雀躍與佩服。
「前進巴黎2024」慶祝活動的開場,先是由帕運運動員跑步進場、接受民眾熱情歡呼,隨後以電音配樂的活動配樂貫穿全場,讓所有參加活動的法國人都非常興奮、準備迎接下屆奧運的到來。隨後,活動的大螢幕聚焦在一名臥床的病患,他正透過「眼睛觸控系統」為全場配樂,原來串起這場活動的靈魂人物竟是一名漸凍人。
本名為Guilhem Gallart的音樂家Pone,在1990年代製作了許多法國的嘻哈音樂。諸如Art De Rue、Sans Rémission和令人驚豔的Mystère et Suspense等熱門歌曲,以及許多單曲。然而,Pone的人生在2015年遭逢巨變,因為他罹患漸凍症。
這種具破壞性且無法治癒的疾病,讓Pone無法控制身體的肌肉,於是他癱瘓了且長期得被困在床上,除了眼睛之外身體都不能動,儘管他仍有創作能量,但罹患漸凍症的初期,他就是被困在毫無反應的身體裡。
幸運地,一款眼睛觸控軟體系統的出世,讓他可以通過軟體與妻子、朋友交流,同時讓他可以在床上作曲,甚至進一步出任法國帕運的代言人之一,並且在「前進巴黎2024」的現場活動中連線伴奏,讓整個巴黎都以他為榮。