全球只有12例！巴西罕病女克服畸形偏見　自信熱舞感動40萬粉絲

巴西一名22歲女孩Kawana，因罹患先天性罕病導致眼瞼外翻、牙齦增生，即便動過20多次大型手術，她與眾不同的外表嚇壞不少同學，使她的求學過程備感艱辛。後來在父親、主治醫生鼓勵之下，Kawana決定在TikTok秀最愛的舞蹈，告訴大家她已經不害怕別人的目光，而她的正能量也獲得40萬粉絲支持，讚她堅強。

罕病讓她外表畸形　靠爸爸無盡的支持走出霸凌痛苦

Kawana出生後就被醫師診斷極度罕見疾病「Barber-Say Syndrome」，這類患者皮膚薄而脆弱、眼瞼外翻、無法忍受強光、毛髮過多，牙齦也會不斷增生，影響口腔、牙齒發展，終生必須定期接受牙齦切除手術。Kawana說明，她是巴西第一個罹患此病的人，也是全世界第三個，目前世界上只有12個已知病例。

因為外型與眾不同，Kawana小時候必須忍受手術帶來的疼痛，她更懼怕別人的眼光，因為那總是伴隨著霸凌跟偏見，有些人碰到她轉身就去洗手，或者在學校被同學欺負，只能用哭泣回應。她表示，幸好有家人陪伴才能度過那段艱辛的日子，「我爸爸總是告訴我要克服困難，不要忘記自己有多美好，我的心理狀況比小時候健康許多。」

新冠疫情期間，Kawana想要鼓勵世人樂觀面對困難，於是她便把自己的故事告訴陌生人，「我小時候就很喜歡跳舞，所以我開始在TikTok上錄製舞蹈影片，證明我也和其他人一樣有價值，然後給別人能量」、「無論你喜歡與否，與眾不同的東西都會吸引人的目光，有人害怕自己跟別人不一樣，而我不會覺得羞恥。」

現在，Kawana在TikTok上擁有40萬名粉絲，她克服別人的眼光、接受爸爸病逝的事實，讓她的主治醫師Marco非常放心。Kawana對此很感動：「Marco從我剛出生時就是我的主治醫師，他對我的關心就像爸爸一樣，他支持我所做的一切，我希望自己能成為他的驕傲。」

而網友們給予Kawana很友善的反應，他們呼籲所有人不要用偏見去看Kawana，「她就是一個擁有普通興趣的普通女孩，她用著非凡的勇氣去克服所有的困難，只為了達成普通的事情，做妳自己就對了！」、「我見過很多因為先天缺陷而拋棄孩子的父母，但她的爸爸是個仁慈且有愛的人，我的心被溫暖了」、「有人摸過她，然後去洗手？人實在太噁心了，殘忍到令人難以置信」。