脊萎少女臨終前募1.8億救弟弟：捨不得他跟我一樣苦

一名印度16歲少女因罹患脊髓性肌肉萎縮症在這週不幸病逝，感傷的是，少女的弟弟也有相同疾病，她臨終前捨不得弟弟受同樣的苦，想盡辦法讓弟弟接受費用高達6,500萬元的基因療法「Zolgensma」，最後拍片募款打動許多人，短短3天便募到1.8億元，還可幫助其他孩子接受治療。

為弟弟籌款1.8億後　她病逝了

根據《BBC》報導，印度少女阿芙拉（Afra Rafeeq）在4歲時被檢查出來罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），開始在醫院、家裡、學校三邊跑，無法像其他孩子一樣過著無憂無慮、健康的生活。

阿芙拉沒有放棄自己，她喜歡學習和唱歌，在學校也有好人緣，她爸爸PK說：「在密集的治療當中，女兒盡可能為自己找到快樂。」

不過，隨著年紀越大，阿芙拉的病況越來越嚴重，各種併發症也隨之而來，雪上加霜的是，去年發現1歲半弟弟穆罕默德也有脊髓性肌肉萎縮症，讓阿芙拉十分不捨，希望弟弟不要跟自己受一樣的苦，便想讓弟弟接受更積極的治療，包含美國食品藥物管理局（FDA）等國家核准的基因替代療法「Zolgensma」。

「Zolgensma」只需打一劑，不過所需費用就高達220萬美金（約新台幣6588萬元），是全球最貴藥物，且使用時機必須搶快，以脊髓性肌肉萎縮症患者來說，2歲前且還沒出現症狀的孩子，使用效果最好，若募款成功的話，穆罕默德便可以正常走路、呼吸等等，健康生活。

在印度衛生部允許自籌募款下，阿芙拉拍片向網友們募款，獲得熱烈迴響，後來她的故事在媒體上曝光，短短3天便募到4.678億盧比（約新台幣1.8億元），超出目標金額2倍多，於是阿芙拉一家決定要用這筆錢救更多脊髓性肌肉萎縮患者。

而穆罕默德在接受「Zolgensma」治療後，現在2歲的他已經可以爬行，也可以扶著支撐物站起來，讓阿芙拉很開心，只是相較弟弟的狀況，她因併發症的緣故於本週不幸逝世。

PK說，阿芙拉病逝前幾天，狀況非常不好，他每次想到都心如刀割，「但她讓更多人認識這個疾病，我覺得這是她的人生最大成就。」