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民進黨不分區名單掀討論！賴清德說明　要打造跨界「全民合」團隊

2023-11-15 15:18

民進黨中執會今（11/15）公布34席不分區名單，以12席為推估的安全名單中，男女各半。會後由黨發言人張志豪轉述黨主席賴清德裁示，賴清德重申「民主大聯盟」跨黨派、跨領域、跨世代的基本原則，盼打造一個「全民合」的行政立法團隊，才能因應極權勢力的擴張、地緣政經局勢的挑戰。
「想好好吃飯、上廁所真的好難」　SMA健保孤兒請命：盼全面給付

2023-09-14 17:57

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者全台共437位，雖然今年4月健保放寬給付藥物對象，不過仍僅有133位患者符合資格，代表仍有3百多位患者仍須自費；生命之窗慈善協會理事長李怡潔與疾病共存逾30個年頭，她今（9/14）日在活動上向政府喊話，盼放寬健保給付條件，讓所有病友都有治療機會。
史上最貴4900萬SMA基因藥付款了！　健保署長笑報喜訊：孩子狀況良好

2023-09-14 17:22

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡，目前台灣僅核准3種治療藥物，其中要價達4900萬元的基因治療藥已於8月納入健保給付，日前一名南部未滿6個月小嬰兒通過審查條件；健保署署長石崇良今（9/14）日透露，小朋友狀況良好，今天已經付錢蓋章了，期盼該藥物能為孩子帶來嶄新人生。
血癌患者新希望！　1200萬元「CAR-T細胞治療」有望納健保補助

2023-08-21 17:07

史上最貴4900萬元的罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥已於8月納入健保給付，月初已有一名南部嬰兒通過審查能適用，健保署採「分期付款」降低對健保衝擊；健保署透露，另一款每人治療要價1200萬的血癌CAR-T細胞治療也希望遵循此模式給付，正與廠商議價中。
健保幫付天價4900萬「SMA基因治療藥」　南部嬰兒審查通過成首例

2023-08-21 16:05

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是種會致命的遺傳疾病，目前台灣共有4百名患者，高達4900萬元的基因治療藥從8月起納入健保給付；健保署透露，日前有一間南部醫院幫未滿6個月嬰兒提出申請，成為首例適用的患者。

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