2023-11-15 15:18
民進黨中執會今(11/15)公布34席不分區名單,以12席為推估的安全名單中,男女各半。會後由黨發言人張志豪轉述黨主席賴清德裁示,賴清德重申「民主大聯盟」跨黨派、跨領域、跨世代的基本原則,盼打造一個「全民合」的行政立法團隊,才能因應極權勢力的擴張、地緣政經局勢的挑戰。
2023-09-14 17:57
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者全台共437位,雖然今年4月健保放寬給付藥物對象,不過仍僅有133位患者符合資格,代表仍有3百多位患者仍須自費;生命之窗慈善協會理事長李怡潔與疾病共存逾30個年頭,她今(9/14)日在活動上向政府喊話,盼放寬健保給付條件,讓所有病友都有治療機會。
2023-09-14 17:22
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡,目前台灣僅核准3種治療藥物,其中要價達4900萬元的基因治療藥已於8月納入健保給付,日前一名南部未滿6個月小嬰兒通過審查條件;健保署署長石崇良今(9/14)日透露,小朋友狀況良好,今天已經付錢蓋章了,期盼該藥物能為孩子帶來嶄新人生。
2023-08-21 17:07
史上最貴4900萬元的罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥已於8月納入健保給付,月初已有一名南部嬰兒通過審查能適用,健保署採「分期付款」降低對健保衝擊;健保署透露,另一款每人治療要價1200萬的血癌CAR-T細胞治療也希望遵循此模式給付,正與廠商議價中。
2023-08-21 16:05
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是種會致命的遺傳疾病,目前台灣共有4百名患者,高達4900萬元的基因治療藥從8月起納入健保給付;健保署透露,日前有一間南部醫院幫未滿6個月嬰兒提出申請,成為首例適用的患者。
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