她8個月大被父母拋棄　白化症女孩想改變世界登上VOGUE

荷蘭一名16歲少女雪莉‧愛賓（Xueli Abbing）是一名白化症患者，她在中國出生，8個月大時被生父母視為詛咒丟在派出所門外，然後3歲時被養母帶到荷蘭生活至今。她的白髮和亞洲臉孔，曾登上雜誌《VOGUE》版面，成為時尚界的新寵兒，她勇於接受挑戰，最大的動機即是想趁機告訴全世界白化症孩子從來都不是詛咒，清洗中國、坦尚尼亞等國家對白化症孩子汙名化。

 

 

 

 

 

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她8個月大被拋棄：「我很幸運，只是被遺棄」

雪莉說，她在8個月大時被放在派出所附近大街上，後來才被送到孤兒院生活。3歲時，她的養母喬克與姐姐亞拉從荷蘭鹿特丹遠赴中國把雪莉帶回家。

喬克說：「當時孤兒院有很多孩子，但雪莉菲常特別，她不會說話、不會走路，我那時就決定要領養這個被忽略、沒有任何生存機會的孩子。」

對於雪莉的出生，喬克從沒有避諱告訴她，還支持她去研究白化病。於是，雪莉了解白化症病患在中國被某些人視為詛咒，尤其過去很長一段時間實行一胎化政策，生到罕病孩子的父母認為自己很倒楣，很多像她一樣的白化症兒童被父母鎖在家中，要不就是染黑他們的頭髮才准上學，讓她既慶幸又傷心。

雪莉說，不只是中國，非洲坦尚尼亞等國家，白化症的孩子會被砍斷四肢，因巫醫相信他們的骨頭具有特殊藥效可治療疾病，還有部分孩子被獵殺，「當我知道這些事情的時候很難過，我很幸運，我只是被遺棄了。」

我想改變世界對白化症的看法才站上舞台

雪莉11歲時，被一為香港服裝設計師挖掘出道，開始擔任時裝模特兒。她說：「設計師有一個唇顎裂的兒子，為了讓世人專注在兒子可愛大方的樣子，推出《完美的瑕疵》系列服裝，她覺得我也可以為此代言。」

 

 

 

 

 

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另外，她認為這是一個為白化症患者發聲的好機會，拒絕再有白化症兒童被汙名化，「除了中國跟非洲的例子，開化的國家也會把白化症病患會被打扮成天使或惡魔拍照，不管成果拍得再美，都讓我覺得他們被剝奪個人意識，這讓我非常難過，為什麼我們無法跟一般人一樣？」

於是雪莉把握《完美的瑕疵》走秀機會，她的表現相當亮眼，回到荷蘭後，知名時尚攝影師布洛克‧艾爾班克（Brock Elbank）便她拍攝一系列照片，其中一張登上2019年6月的義大利《VOGUE》封面，獲得許多人大讚她有自信又自然，就跟一般人一樣。

雪莉對《BBC》記者說：「我希望其他白化症兒童，或者有任何殘疾差異的孩子都可以做他們喜歡、有自信的事情，譬如我的視力僅剩8%到10%左右，但我熱愛跑步跟攀岩，甚至還拿到空手道綠帶，我們與眾不同是幸運，而不是人生災難。」鼓勵罕病患者可以勇敢走出家門，「尤其有人當你做不到的時候。」