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肌肉萎縮症

罕病藥1針1億惹議！中研院士：新藥技術可能成為「巴金森症」新療法先鋒

2025-12-03 16:23

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於1劑要價1億元，引發正反兩極討論。對此，中研院院士牟中原指出，罕病藥物的發展其實是台灣發展新藥的重要契機，他並以先前幾項罕病藥物研發出來後，技術被運用在其他更廣泛疾病的療法、造福更多人為例強調：「罕見遺傳疾病患者是我們的寶，基於人道及自身利益都是台灣醫療的貢獻者。」
「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉！台大醫曝研發「真心酸」

2025-12-02 18:02

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」基因治療藥物，將於今年12月納入健保給付。該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，也引發醫界議論。對此，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀談及當年研發過程，指出這項罕見疾病在台灣患者比例偏高，全球70多名患者中，台灣就佔了30名，「真的很心酸」。
「反Lie求真！」秋鬥團體反賴清德1.25兆國防特別預算　要求兩岸和談

2025-11-30 16:13

一年一度的秋鬥大遊行今（11/30）日下午登場，數十個民間團體、近200位參與者抗議總統賴清德近期提出的1.25兆國防特別預算，並以「反Lie求真！反戰求生！」遊行團體也舉著「遵從一中法理，兩岸和解對話」的口號標語，要求「台灣要和平，不要變戰場」。
【深度報導】特赦只是宣洩情緒！當制度讓長照「外包」家庭雙老化照顧危機如何解？

2025-11-24 08:00

8旬老婦悶死照顧數十載的53歲重度身障兒，法官審理判2.5年刑期但建請總統特赦，引發社會關注及討論。然而，雙老化家庭（身心障礙者 × 高齡照顧者）的「長照殺人悲歌」事件並非偶然，核心問題是照顧者與障礙者雙方的人權都遭到忽略，障礙者支持服務缺口未解決，導致照顧責任長期落在家庭身上，類似悲劇恐怕會持續上演。
「致死率高遺傳病」每年逾百新生兒夭折！醫界籲納公費篩檢　國健署回應了

2025-09-17 13:08

2024年台灣新生兒死亡率達千分之3.8，已連續20年高於日本、韓國，每年約有600名新生兒不幸夭折，其中逾百位死於先天性疾病。然而，多項致死率極高的遺傳疾病仍未納入公費篩檢。醫師指出，早在三年前便已向國健署爭取將脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入公費篩檢，但至今仍無進展。對此，國健署回應，目前仍在研議中，尚無明確時間表，一旦確定將會正式對外公告。
石崇良：明年健保整體預算上看1兆元

2025-08-02 16:28

今年健保總額達到9286億元，衛福部健保署署長石崇良今天（8/2）表示，明年若仍採高推估，加上公務預算挹注等，明年將逼近1兆元大關。
網傳「先買商業保險再做新生兒篩檢」北榮闢謠：恐錯過黃金治療期

2024-12-09 15:08

近日網路上流傳「等到購買商業保險再做新生兒篩檢」的謠言，為釐清事實，台北榮總今（9）日召開記者會強調商業保險與新生兒篩檢並無衝突，呼籲家長應盡早為新生兒進行全面篩檢，以免錯失黃金治療時機，導致不可逆的終生傷害，甚至危及生命。
【焦點人物】失去一眼一耳封閉10年　曲全立拍《台灣超人》洗去半輩子自卑

2024-11-09 08:30

在泳池邊，15歲的孫翊倫準備泅水，他戴著蛙鏡側個身，脊椎彎曲70度的背部像一座拱起的小山丘，突然抓住眾人的注意力，無法自由移動的他，每天游泳是為了解救被脊椎壓迫的心臟，游泳擴胸努力活下去。不過，他跳進水裡像隻自由自在的魚，再加上單純燦笑，似乎能沖淡他的與眾不同，他肯定地說：「既然我可以來到這個世界上，那我就不要枉費活在這個世界的機會。」非常早熟。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。

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