2024-05-02 13:16
今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩,不料1歲多開始,她失去了口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子,13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會,味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕,為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。
2024-04-02 11:15
台中一對爸媽育有3子,4歲次子為遲緩兒,但兩人卻將他長期關在小套房,還因經濟困窘不帶他就診也不求助,導致他無法自行控制排便、走路歪斜,體型瘦弱無比。次子在2018年間洗澡遭熱水燙傷,兩人為省醫藥費竟只敷藥不送醫,害他丟掉小命。一、二審依遺棄致死各判爸媽7年6月、7年2月,涉妨害幼童發育罪各判4月、5月,最高法院駁回上訴定讞。不過,他們聲稱窮困顧不了孩子,但失去次子後,他們很快又誕下小女兒。
2024-03-08 15:24
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰2月逝世,生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境,健保署署長石崇良昨(3/8)日宣布,脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付,估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元,不過消息一出,有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利;石崇良解釋,這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出,財務都會精算,目前都在容納範圍內。
2024-03-07 17:26
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
2024-03-07 13:41
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰於今年2月逝世,他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境;衛福部健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,經上午的藥品專家會議後,決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據,預估可再讓250位SMA病友受惠,一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
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