2023-12-15 15:50
花蓮吉安鄉一名患有小腦萎縮症的老農「阿港伯」楊文港,即使生活不便仍自食其力跪爬種百合花,同時經營民宿果園,長年堅持捐款幫助弱勢,有「不倒農夫」的美名。日前「阿港伯」傳出離世,享壽70歲,臉書粉專昨(12/14)日發文證實此消息,讓網友相當不捨。
2023-11-05 14:40
小腦萎縮症病友以及醫界共同爭取22年的「台灣腦庫」,今天(11/5)在台大醫學院正式揭牌成立,台灣腦庫協會理事長謝松蒼邀請行政院長陳建仁、衛福部長薛瑞元、台大副校長張上淳等人,一同參與為「台灣腦神經組織人體生物資料庫」正式揭牌。
2023-11-03 15:35
國內神經科學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文傳出已於11/1離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會昨天(11/2)在臉書發文緬懷,提到宋教授在病中仍心心念念學術,主持編纂《小腦萎縮症的臨床試驗》專書, 台北榮總副院長王署君透露,宋教授即便在最後這3年身體不舒服,仍用一隻手指、一個一個字將專書打出來,逝世前幾個月終於在今年完成出版。
2023-11-03 09:51
國內神經科學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文傳出已於11/1離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會昨(11/2)在臉書發文緬懷,談到他在家人陪伴下平靜安詳走完人生最後一程,並回顧宋教授一生投入神經醫學及罕見疾病研究之貢獻。他在病中仍心心念念學術,主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書,彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。
2023-10-20 13:53
「假如我們不願意餘生插管、被綁在病床上,何忍讓家人病人永久陷在人間煉獄中?」衛福部台中醫院復健科教授畢柳鶯去(2022)年出版《斷食善終》一書引起正反兩極評論,她在陪伴患有遺傳性小腦萎縮病的母親走完最後一程後,積極推廣在宅善終,希望讓病患回歸自然死亡,帶著滿滿的愛離開。
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