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Dec 26, 2019
別人玩整個春節,特殊兒媽媽只能坐冷板凳:不被理解的壓力好大
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Dec 26, 2019

再一個月要過新年了,若華(化名)不期待能好好休息玩樂,反而因為家人的歡樂氣氛,心裡的焦慮感越來越清晰,「壓力真的好重啊。」她說。

若華有一對13歲的龍鳳胎,兩個都是腦性麻痺的特殊兒童,兒子狀況好些,雖然腦部有些空洞,僅影響腿部肌力發展,慢慢穩穩地走路即可;而女兒狀況較嚴重,腦部空洞影響智力發展、肌力發展,出生兩個月時發現膽道閉鎖,現在回想當時,差一點就失去了她。

她的孩子需要高密度照護 過年會遇到更多比較與不理解

膽道閉鎖的孩子如果沒有及時醫治,致死率極高,即便活下來,大多都會影響免疫力、骨骼、肌肉等內臟發展,更嚴重的會肝硬化而死亡,平均活不過兩歲。而若華的女兒發現得早,手術摘除已經纖維化的膽道、膽囊,做一個引流讓膽汁順利到正確的地方去,保護幼小的肝臟不繼續硬化。

不過,即便做了手術,女兒依舊需要全天照護,譬如肌肉張力需要長期復健,食物也不能隨大人吃,需要特別照護管控、免疫力無法像一般人一樣,常常感染發炎生病,更遑論抱她上廁所、餵食等等,她說:「我女兒需求很高,我又覺得照顧是我的責任,不好意思麻煩別人,常常忙到連上廁所的時間都沒有,生活很緊湊又緊張,那種壓力很難言說。尤其過年的時候,看親朋好友放鬆聊天,我會更難過。

高學歷卻無法實現自我:我需要拋去自己才能照顧好家庭

若華還沒有當媽媽之前,曾到美國學教育,憧憬美好的未來。不過懷上龍鳳胎後挑戰接踵而來,安胎三個月、早產、兩個孩子腦麻都讓她心力交瘁,更無法想像自己的未來,她壓抑地說:「剛開始我還跟我媽說,小孩一歲半的時候,我可以去上班了,兩歲的時候也說過,直到他們三歲,我告訴自己不要再想了。

孩子一歲半前,她與孩子住娘家,爸媽一起協助照顧孩子們,「我媽說這兩個孩子是多的寶貝,要好好照顧才可以,不過其他長輩偶爾來探視的時候,卻說我不夠堅強,『照顧有多難?』、『大家都是這麼長大的』這些話,我聽了心很涼,不被理解的感覺很痛苦。」

因此過年時,若華跟親戚團聚時,總是抱著坐不穩的女兒坐冷板凳,彷彿過年那些熱鬧不屬於她們,她有很多無奈落寞都說不出口。「還有長輩說我只寵女兒,一直抱著不放,其實我心裡想,我也想放手,可是你們有沒有人可以接手呢?

另外,若華對娘家的情緒既感激又羞愧,過年的時候,姊姊和弟弟都帶可愛健康的外甥回家,也能送禮包紅包給父母;而她平常受父母照顧,也沒有多餘心力可以付出,心裡常常覺得難過自責。

幸好,她多年前加入天使心家族基金會,結識許多特殊兒家長,也參加很多講座課程,擁有情感支持與資源,她不再孤單,「雖然現在還是會焦慮過年面對親戚,還有女兒不固定復健的壓力,不過我比較放鬆了。而且我許了一個新年願望,希望自己能更放鬆一些,學會不期待有人幫忙,心裡比較舒服,在親戚家也比較自在了。」

 

天使家族基金會創辦於2006年,創辦人林照程、蕭雅雯夫婦,因兩名極重度和重度發展遲緩孩子的陸續出生,於是投入服務特殊兒童家庭的家長與手足,提供多元支持服務。

 

 

 

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