太人物
Mar 27, 2020
癌友有嘻哈謝采倪26歲罹患淋巴癌 唱嘻哈甩憤怒活得更精采
太人物
Mar 27, 2020

網頁介面設計師謝采倪,26歲時被確診淋巴癌第三期。在醫生宣判當下,她腦袋浮現的第一個問題居然是「我的工作該怎麼辦?」

工作狂如她,在治療期間沒有閒著,寫歌唱嘻哈、接設計案、演講,還與三位癌友成立「我們都有病」社會企業,致力打造友善癌友環境。

淋巴癌按下人生停止鍵 工作理想全部重洗牌

滿26歲那個月,謝采倪正忙著跟朋友創業,期待工作挑戰。不過有天突然喘不過氣,差點昏倒在路邊,到急診室檢查發現脖子跟胸腔都有陰影,「醫生問我為什麼照X光還戴項鍊,幫我轉診腫瘤科繼續檢查。」當時還不知道結果,她還樂觀地想,難得照電腦斷層掃描(MRI),進去前還開心拍照留念,從沒想過即將面對人生最大的打擊。

淋巴癌確診後,謝采倪很快地安排療程與生活,直到「沒有事情可以再努力」之後,負面情緒才漸漸湧現,「我跟當時老闆說明病況,想說可以裝哽咽,結果我哭到講不出話來,心裡想為什麼是我呢?」
 

對外公開病情後 開始用嘻哈精神體驗人生

對謝采倪來說,公開生病前後心境很不同。前兩個月,她與媽媽協定不公開病情,怕社會還沒有準備好善待癌友,也怕以後不好找工作,不過這決定讓她很窒息,「我的生活只剩治療養病,還不能公開,那陣子就像社會局外人一樣,看路人笑就想,因為你健康才笑得出來,看漂亮的夕陽覺得哀傷,念英文結果體力不支睡著,我更討厭自己。」

於是,她在社群上傳一張打扮帥氣的光頭照,公開罹癌換取喘氣空間,收到許多鼓勵心疼的話語。「不過後來跟親朋好友分享心情,會被回說『你就忍著點』、『不要想太多』這些話,我當時心裡很憤怒,為什麼我都這樣了還要忍?」後來,她受嘻哈歌手啟發把憤怒寫成歌,像第一首歌〈26〉表達癌友不需要同情,只需要適當的關心鼓勵,〈紫薇怕打針〉則是瘋狂挨針化療後,人生最重要是快樂。

「我不需要別人的同情,也不用看護照三餐打理,我不過就是生了個大病,又不是沒藥醫,請借給我你們的手心,打個節拍在空中搖曳,此刻我最需要愛的鼓勵。」癌友有嘻哈謝采倪《26》

罹癌後被歧視 她開始為病友們發聲

自從罹癌之後,謝采倪經歷許多不合理待遇,譬如被前公司誤解、勸簽自願離職,光頭出門被卡車司機操髒話罵死人妖,化療完虛弱坐公車博愛座被正義魔人罵裝病等等,都讓她感到疲憊又憤怒,不懂為什麼身體看起來健康,演講、寫歌、受訪豐富的生活也像個錯誤?

「曾幾何時罹癌也必須像作秀一樣?要表現得很可憐才能博取同情、得到期望中的幫助?」於是她與三位癌友一起創立「我們都有病」社會企業,就各自專業解決癌友生活困境,也希望打破社會大眾對的刻版印象。

「我們都有病」集結不同癌症病友、精神疾病患者、罕病患者,不定期舉辦講座、工作坊、交流醫療資訊,還有向外推廣懶人包「如何跟病友相處」。

以懶人包來說,希望能引起病友與照顧者溝通,他們列出許多情境,讓癌友們討論投票,把結果設計成「地雷卡」、「暖心卡」,謝采倪說:「叫我別想太多是我的大地雷,如果朋友提供Netflix和愛奇藝帳號給我們屬於暖心舉動,因為養病看劇打發時間。」

另外,她建議與其對病友講加油,倒不如讓他感覺自己是個有用的人,對找回自信心有很大的幫助。她在養病時期,設計圈好友介紹幾個小案子給她,也曾邀請她到國際使用者介面設計師論壇演講15分鐘,「那天同台的設計師來自Facebook、美國希拉蕊總統大選團隊,對我來說是個很大的鼓勵。」她上台分享自己到兩個地方購買假髮的經驗,以「顧客與設計師」角度提出網頁文案、介面設計、實體通路服務、硬體設備的優缺,「我收到一些回饋,還有人邊聽邊哭。」

由謝采倪編採的《我們都有病》最近出版了,裡面收錄48則短篇病友及家屬故事,她未來想成立病友工作媒合平台,也想好好練嘻哈表演,藉此提醒自己不要成為自己曾經討厭的那種人。

「人生真的變化好多,以前追求工作理想拚命賺錢,現在則想為自己和病友發聲。」她說罹癌不是禮物,但後續的生命經驗卻是美好的意外。

 

 

 

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