有情人
Nov 28, 2019
最潮奶爸陳廷宇一家三口與兒童白血病奮戰 女兒兔寶:「我們都是小英雄!」
有情人
Nov 28, 2019
  • (攝影/張佩雯)

從小就像鄉土劇般的離奇身世,期望感受健全家庭溫暖的我,在遇到兔寶媽、有了兔寶後,幸福得像在做夢一樣。

今年,才7歲的兔寶確診「兒童白血病」,好不容易建立的幸福彷彿一夕之間破碎了,我在心中崩潰吶喊:「老天爺,為什麼不衝著我來就好?」後來,看到兔寶堅強面對病魔,兔寶媽也辭掉工作全家一起奮戰,我開始感謝是在這時遇到兔寶生病,不僅因為10歲之前治癒率最高,這場病也讓我們一家三口更凝聚起來。

全職奶爸打進媽媽生活圈 曾被誤以為搭訕

兔寶要出生的時候,我和兔寶媽商量應該要有一位辭掉工作全心照顧孩子,她很認同,原本開心地以為是兔寶媽要離職,後來經過一番討論,因為我的性格比較適合家庭,也有一些投資、不至於沒收入,兩人一起決定由我成為全職奶爸

一開始遇到的挑戰是生活圈的適應,一般都是全職媽媽帶小孩,很少看到「奶爸」,不僅常常收到親戚、朋友的「關心」,在路上遇到其他帶小孩的媽媽想聊天時,還曾經被誤會是搭訕,還好後來加入共學團,才讓我覺得不是孤軍奮戰。

母性不是天生 要成為孩子的朋友

曾經有一位好友開玩笑跟我說:「還好有你們這些開路先鋒,現在當奶爸、請育嬰假,人家會覺得很『潮』。」其實,我一直不認同「母性是天生的」這句話,好像把爸爸的責任撇得一乾二淨。我認為對孩子的情感是在相處之中培養的,沒有人天生就會當父母親,與其當一個父親,我更希望成為她的朋友。

從兔寶小時候,我們就以相互尊重、一起討論的方式互動,彼此建立很深的信賴,就像無話不談的朋友。這點在面對這場病的時候很有幫助。醫生說明病情時,我們都讓兔寶在場,她就會知道自己該注意什麼。

  • 兔寶的作文曾獲得金絲帶小勇士創意作文獎(圖片來源/兔寶KO ALL兔寶奮戰白血病日記)

在醫院體會生死 兔寶:「我要活下去!」

住院時,兔寶曾經看到一位小姊姊早上還和隔壁床的大哥哥聊天嘻笑,到了下午卻突然被送加護病房沒再回來,對他造成很大衝擊。雖然心疼兔寶這麼小就要面對生死的問題,但她坦然接受,即使治療很辛苦,仍然很有勇氣地全力配合醫生、護士,為了避免細菌感染,每到一個地方就認真消毒,什麼東西可以吃、什麼時候可以玩都非常克制,她說:「因為我要活下去!」

我們在臉書上設立「兔寶KO ALL兔寶奮戰白血病日記」粉絲團(ALL:Acute Lymphoblastic Leukemia急性淋巴白血病),希望讓更多人認識兒童白血病,同時也發起一個「急性淋巴白血病家長line群組」,希望讓所有家長感受到不是單打獨鬥,彼此能成為相互支持的力量。

曾經有朋友看到我們分享的內容,發現與她朋友孩子的異狀相吻合,提醒朋友帶孩子去檢查,最後就醫後確診。急性白血病確診的早晚與危險性、治癒率息息相關,早期發現、早期治療能挽救更多孩子的生命。同時,我們也希望讓更多有相同煩惱的家庭知道,不要歸咎於因果等,也不用愧疚自己是否做錯什麼,其實都與他們無關,就是機率而已,一起努力奮戰最實在。

奇異果兔兔YouTube頻道 從孩子視角看世界

最近,兔寶開了「奇異果兔兔」YouTube頻道,自己想內容、自己剪片,比我這個爸爸還厲害。不僅希望透過這個頻道,從孩子的視角解釋兒童白血病、化療、生病後的注意事項等,她還偷偷跟我說,因為現在爸媽都沒上班,說不定當YouTuber可以賺錢貼補家用(雖然她不知道Youtube的分潤有多麼困難)。

走到現在,深深感覺我們只是渺小的平凡人,這次兔寶生病獲得了好多各方朋友的愛與祝福,甚至五月天還特地錄音為她加油打氣,除了希望未來治療一切順利之外,我們也能夠回饋大家的這份愛給更多人。

想給兔寶一家更多支持,歡迎訂閱奇異果兔兔Youtube頻道,如果有病友家屬想加入「急性淋巴白血病家長line群組」,也可以到「兔寶 KO ALL 兔寶奮戰白血病日記」粉絲團私訊或留言喔!

延伸閱讀
最強無用老爸 陪自閉症雙胞胎面對社會不同眼光
白天修法拉利,晚上在女兒聯絡簿畫畫的硬漢爸爸

 

 

 

喜歡這篇文章嗎?
快來媒體小農灌溉心中好新聞吧!

留言區