太人物
Apr 17, 2019
無國界醫師賴向榮 反歧視癲癇是畢生使命
太人物
Apr 17, 2019

高雄長庚神經內科醫師賴向榮,有個很響亮的頭銜─聯合國NGO國際癲癇局的無國界醫生,他到世界各地執行癲癇去汙名化的任務、到醫療落後國家傳授癲癇專業知識,曾獲世界學會頒發兩項大獎「世界癲癇大使」、「社會成就獎」。除了國際上的成就,他在神經內科執醫幾十年,陪伴癲癇病友度過人生大小事,醫者仁心,說的即是賴向榮吧。

「深耕、傳承、創新、跨界、演繹,自由就能海納百川。」金曲歌王陳明章一席話,促成賴向榮寫下《跟著無國界醫師走進世界廚房》一書,記錄擔任無國界醫師20多年的經歷,以及對異國文化和美食的觀察體驗。對他而言,寫書最大目的就是希望未來癲癇去汙名化,「美食能吸引目光,我希望能藉這個機會,把癲癇在世界各地的發展、病友的境遇告訴大家,癲癇沒有這麼可怕。」

醫師是他的本業 反歧視是他的使命

賴向榮執醫幾十年,陪著癲癇病友經歷人生大小事,他提起曾經醫治的18歲腦炎併發癲癇病患,救回來之後,一直陪她長大,擔心她不按時吃藥,擔心她出車禍,甚至她生小孩時,家屬邀請他進產房,握著她的手一起迎接新生命,第二個、第三個孩子皆是如此。他在書中寫下這一段特殊經驗:「感受生產的痛及用力握手…雖然在這過程中充滿了困難,但在記憶裡總是非常的深刻。緣份的記憶常常來自於困難且多變的遭遇。」

除了陪伴病患控制病情,賴向榮也深知癲癇病友生活不容易,工作難找,因為老闆怕員工發病;不能開車,就怕行進間發作出意外;結婚交友困難,害怕遺傳給下一代,或是發病的樣子讓另一半難堪。

因此,在專業醫療之外,賴向榮極力為癲癇病友除汙名化:「大部分的人並不了解,癲癇發作的時候,病友會失去意識,他們很有可能身處危險,但一般人不了解而害怕,用羊癲瘋、豬癲形容,我們就知道這社會對癲癇患者有歧視標籤化的想法。」

他分享,美國每五年發同一份問卷調查民眾,以便理解人民對癲癇的認知是否與時俱進,「台灣沒有系統性調查,1992年做過,歧視很大;2012年也做一次,只進步一點點,但這份功勞無法歸功誰的努力,我們需要更進步才行。」

2004年,賴向榮經由老師施茂雄推薦,進入聯合國NGO國際癲癇局效力,主要負責亞洲國家,與各國交流相關醫術、普及癲癇認知,相互學習提升癲癇病友的生活品質。他到蒙古培訓醫師,到菲律賓輔助當地推行反歧視任務,前往非洲堆行「希望計畫Promising strategies」,希望病人能夠自給自足,跳脫醫療資源不足的極限。20多年來,他仍然樂此不疲。

對癲癇的歧視 菲律賓、韓國態度各不同

很多歧視埋在文化裡,當地人習以為常,但賴向榮受到的文化衝擊卻很深。多年前,賴向榮到菲律賓內格羅斯島,進行將癲癇知識翻譯成多種菲律賓俚語的計畫,「不同小島有不同語言和習慣,而且交通不方便,不管是治療還是知識傳遞都很困難。」然而,推展計畫大多仰賴醫師與藥廠贊助。

有一天晚上,賴向榮跟團隊參加藥廠贊助的菲律賓醫師餐會,「我以為菲律賓受西班牙殖民影響,晚上八九點才吃晚餐。不過到現場我嚇一跳,桌上杯盤狼藉,都是剛才活動剩下的殘餘,但同隊的病友與志工沒有說什麼,招呼我坐下來吃。」他想,因為病人,這些醫師和藥廠才聚在一起,他們才是餐會真正的主人,為什麼被安排最後出現吃剩菜呢?階級思考邏輯帶給他很大的震撼,深深體悟:「我們在做事的時候,不要偏離自己的價值觀。」他認為人能不能以最重要的主角為中心,不讓利益左右影響是非常重要的事,也切忌用善意的行為包裝商業,才能做出最好的判斷。

除了需要幫助的第三世界國家,賴向榮也到先進國家進行交流。有一次,他拜訪韓國癲癇協會,發現韓國癲癇研究與治療很先進,不過標籤化還是很重,癲癇病友因病感到羞恥,「國家經濟發展突飛猛進,可是文化要改變的時間需要很長。」

不過韓國政府重視癲癇歧視,已將癲癇症改名為「腦電症」,破除「癇」字的歧視,「就像剛才說的,癲癇在八世紀的中國一書就出現過了,用羊跟豬動物比喻,像是羊癲瘋,從字面上來看會讓人誤解癲癇跟發瘋有關聯,所以韓國能推動改名,我覺得很棒,癲癇是腦不正常放電,跟心律不整是心臟不正常放電的概念是一樣的。」

獲頒兩項世界大獎 他的成就非凡越是謙卑

賴向榮對癲癇投入不只於此,他偕同病友、家屬、社工及醫療同業成立「高雄市超越顛峰關懷協會」團體,成立社會企業幫助癲癇病友就職,像饅頭包子工廠和二手商品小舖,希望讓癲癇朋友能自立,賺一些生活費。加上上述在世界各地的努力,他曾在2009年獲得世界學會頒發「世界癲癇大使獎」,2015年獲頒每兩年從全球遴選一位的「社會成就獎」。

他的成就如此,心裡越是謙卑,認為自己只是盡力做事罷了,我想,這就是他說不忘初心的結果了。

 

 

 

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