太人物
Feb 25, 2019
經歷中風、脊髓損傷 輪椅導遊黃欣儀「無障礙」出遊
太人物
Feb 25, 2019

人生經歷兩次重大疾病,對生命能抱持期待嗎?

黃欣儀做到了。

第一次中風後,透過復健,她還能穿上高跟鞋行走;沒想到在27歲,又因紅斑性狼瘡坐上輪椅,這時丈夫卻選擇與她離婚,絕望到谷底,沒有比這句話更能表達黃欣儀的心境。

牙齦流血釀成大病 信仰讓她拾回信心

故事的源頭,要從黃欣儀一次牙齦流血說起。當時,她看了好多次牙醫都無法改善,更有醫生直接撂下一句:要小心中風。「根本是嚇唬我,那個是老人家的事嘛。」正值青春的2開頭的她,根本無法想像,也不以為意。

在某次與前夫於美國的旅途中,她在旅館突然昏倒,送醫後發現右腦出血,壓迫神經,左半身癱瘓。所幸經過長時間復健,不僅恢復站立能力,甚至能穿上高跟鞋行走。

只是沒想到,紅斑性狼瘡註1除了腦出血,也在她的脊髓神經網間埋伏。第一次住院時沒有及早發現,沒有立刻用類固醇立刻消炎,造成後來的脊髓損傷。「慶幸在第一次發病時,我接觸基督教,認識了祂,我的生命就從此不一樣了。」信仰成為黃欣儀的心靈寄託,也是她成為台灣首位輪椅導遊的契機。

  • 第二次發病,雖然可以扶著支撐物站立,但仍需依靠輪椅作為行動輔具。(照片來源/黃欣儀)

註1:紅斑性狼瘡起因是身體的免疫系統病變,錯認身體的正常組織為有害的物質,不斷攻擊自己身體裡的正常組織,引起發炎,進而造成組織受傷及失去正常功能。

台灣首位輪椅導遊 以「群體力量」推行無障礙旅遊

為什麼想當導遊?黃欣儀笑稱自己太雞婆。初期的復健生活枯燥,於是她改裝汽車,自己開車兜風。當她看到沿途美景,都會想起那些坐在輪椅上的朋友們,希望他們也能親眼看見。於是她不禁思考,該如何帶著身障朋友一起旅行?

  • 開著改裝車,黃欣儀偕友一起在大自然復健。(照片來源/黃欣儀)

2009年,黃欣儀擔任台北市脊髓損傷者協會常務理事,鼓勵大家可以一起出遊,「後來發現,在協會裡面辦活動是需要經過理監事會的討論,只是單純想一起出去玩,明明是一件好像很簡單的事情,可是經過討論之後,就被否決掉了。」她於是想,或許可以考取導遊領隊證照,自己帶團出去玩,以取代冗長繁複的商討過程。

順利考取證照後,進到旅行社才是真正的關卡。領隊導遊需要前輩提拔、需要經驗累積。尤其像黃欣儀的身體外型,「旅行社老闆看到我第一眼,就很納悶地說,『你這樣子怎麼當導遊?怎麼照顧團員?』」諸如此類的刻板印象。

  • 黃欣儀第一次帶團,到陽明山看海芋、到野柳看海景與女王峰。(照片來源/黃欣儀)

此外,黃欣儀推行無障礙旅遊更是不遺餘力。出團前,一定實際到場勘察環境,發現政府在觀光景點規畫的無障礙設施還算齊全,但是餐廳、飯店、農場等私人營業場所仍有待改進。希望政府可以加強宣導,也讓身障使用者能夠實際參與規劃,促使無障礙空間落實得更徹底。

在得到政府大力協助之前,黃欣儀想出了以「群體力量」來達成她的需求。一人勘察時,請求業者是否可以拓寬廁所門寬、增設斜坡板,得到的回覆大都是:我幫你推一下就好。但當業者得知是一群身障朋友要來訪,態度就會大轉彎,很積極地詢問改善細節。

因為身障者最擔心的就是麻煩別人,能增加一個無障設施,就像是累積他們自給自足的信心與自在,還能造福日後到訪的身障朋友。這就是黃欣儀每次帶團出遊,得到最好的回饋。

身體負擔大 依舊帶身障朋友出遊

這位輪椅導遊帶團已經6年,對她的身體造成龐大的負擔,醫生一再叮囑,紅斑性狼瘡要避免日曬(編按:紅斑性狼瘡為免疫系統疾病,太陽的紫外線可能會誘發發病)、不能過度操勞。而她所做的工作,命中雙心。 

「當導遊,我一定會曬到太陽,而且一日遊我覺得最累,3點多要起來,回來可能9點10點了,時間真的拉很長。」過程中,她腳指上曾莫名出現血管炎傷口,潰爛到見骨程度。治療期間,她甚至沒有停止辦團,讓這些身障朋友能「靠自己」出遊玩樂。

從直立人到以輪椅代步,黃欣儀身殘,心志卻很強大。對於那些仍感到自卑、退縮在人群後的身障朋友,她想告訴他們「珍惜擁有」的重要,「我雖然腳不能行走,可是我有雙手能活動,甚至還可以有思考能力,我還可以表達。不要去看那沒有的,去想看看我們現在還有什麼可以發揮,去回饋社會,去幫助別人的。」

 

 

 

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