國內-社會焦點

病人自主權利法:即使是面對死亡 我的身體也是我作主

  • 更新2021/02/01 03:43
  • 發布2019/03/06 09:24
  • 作者/ 白宜君

你生病了,你相信自己能承擔病情的真相,並為自己選擇、決定療程嗎?還是想要爽快把一切交給家人(決定...

你生病了,你相信自己能承擔病情的真相,並為自己選擇、決定療程嗎?還是想要爽快把一切交給家人(決定)。如果生命一個彈指,一場意外車禍,你就成了永久植物人,會希望儀器幫助你繼續呼吸50年嗎?

 

過去的台灣社會,醫院可以只跟病方代表──通常是家屬,討論病人生病到死亡過程發生的所有事,且家屬有權在病人失去意識後,更改病人的意願,拉著醫生說:「救他!救他!」以儀器加工延長生命。這些在過去每一天、發生在每間醫院中,讓醫病、親情之間動輒糾結的八點檔劇情,在今(2019)年1月6日後,都將不一樣。

一手推動從此以病人為主體的《病主法》,是楊玉欣(右一發言者)在立委任內最後繳出的成績單。(圖片/病人自主研究中心提供)

《病主法》基本精神 我的身體我作主

剛上路的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)有個很懾人的來頭,這是「亞洲第一部保障病人自主權利」、「台灣第一部以病人為主體設計」的法規。這兩個「第一」說的是同一件事,那便是一個人一旦生病,不論即將面對什麼病程發展,台灣醫生必須優先告知病人,並絕對尊重病人選擇與決定的結果。

「過去的法律並沒有保障病人知情,而是把病人與家屬共同視為『病方』,醫生擇一告知便可。而醫生習慣告訴家屬,這樣一來,雙方都不用擔心病人承受不住,醫生也比較不用擔心強勢的家屬可能會發動醫療糾紛。」《病主法》的主要推手,是已卸任的第八屆立委楊玉欣。她直言,當她2012年進入立法院的時候,已經做好要照顧台灣人走向最後一哩路的心理準備。

《病主法》誕生所扭轉的,是台灣病人長期在醫病與照顧關係中,「我的身體他(們)作主」的不公平位階,回頭重新定義身為一個只是生病,但仍可溝通的那個「人」,應該要被保障優先有掌握自己身體接受什麼處置,以及如何走到終點的權利。

我就是病人 我大部分的時間是等待跟忍耐

「我自己就是病人,我知道病人在生病一段時間後,最大的願望就是圖一個好死。」楊玉欣今年44歲,已與罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症共處25年,她頓了一下,再重複了兩次「要個好死」。

楊玉欣是活躍的公眾人物,她是記者、主持人、社會工作者,上一份工作是立委,現在的職稱是病人自主研究中心執行長。但她終身都無法卸任的,是讓她逐日肌肉萎縮,終將癱瘓的罕病患者這具軀體。

「我穿同樣的衣服已經一週了,因為我的身體不能任意改變承受的重量。我不能今天穿這件、明天想穿那件,我會坐不住。」因手腳無力,她用輪椅代步,生活起居要「依靠別人才能活」。在與疾病共處比健康的時間還要久的人生中,「我最多的生活成分是等待跟忍耐。」她悠悠道來,微微笑著。

她要察言觀色、要精打細算在每天有限的時間裡,什麼能做、什麼必須捨棄,「我也連續10天沒洗澡,因為我很想工作──而我工作的時間看護也在工作,我休息時她也下班了。」

娓娓談起長年與罕病共處,身體一點一滴隨著時間失去控制的生活細節,楊玉欣清楚對「活著」失去掌握的感受。她也知道,台灣近80萬的失能家庭中,面對的則是更嚴峻的考驗。「大多數失能者都是由家庭作為主要照顧,家屬照顧病人已經累得要死,病人失能越久,心力越衰弱,大家對彼此都失去期待。」

楊玉欣直言,台灣許多改革都是由下而上發生的,但《病主法》很難。對一般人而言,生死太遠、太隱晦;而對於局中人而言,「病人跟家屬綁在一起,一起身心俱疲。照顧議題對於深陷其中的人而言,一旦你照顧的人死去,你就再也不想碰這些議題了。」
 

楊玉欣深知罕病病友的辛苦,拜訪病人與家屬,彼此分享經驗與互相打氣,是她生活中很重要的一部分。此為楊玉欣(前排左二)在病房內探訪漸凍人病友。(圖片/病人自主研究中心提供)

遲來的遺憾 畢竟是來不及了

「我在立法過程中,收到很多家屬的反省。」《病主法》的規劃與設計過程中,楊玉欣拜訪太多家屬,「出於愛的正當性,一定要(為病人)作主。」過了2、30年,當他們也成為當事人後,才醒悟「並不希望生病的自己被騙」。「過去是否做對了決定」的疑惑,長年縈繞在心,卻直到遠遠來不及後才遺憾。

《病主法》所期待發生改變的,便是華人社會不願意談「死」,更不願意面對「死之將至」的忌諱。「其實那些醫療決定也並不是家屬真心想要做的。」楊玉欣淡淡地說。

「那些醫療決定」主要指的是在生命末期,是否需要為了維持病人生命再多做的醫療措施,比如機械式維生系統;或是透過侵入性裝置給予食物與水份,比如鼻胃管、呼吸器與胃造口。

「家屬並不一定認同這些決定是好的,但依舊要這麼做。」生死至關重大,在台灣文化中,由於不習慣談,更讓這個話題在緊急時刻顯得非黑即白。「在現場的家屬都是最親的人,」楊玉欣說:「誰敢第一個出來說撤除裝置,就是不孝,做了這個決定就像是讓病人去死──即使大家都知道讓病人自然而然地離開才是最好的死亡。」

在情感上、在生命階段裡、在文化教育中,沒有人學習與練習過放手,即使讓病人用機器「被」活著,意味著綁在一起互相拖磨,也總比人真的死去要強──是嗎?

楊玉欣與丈夫孫效智教授,不僅是人生伴侶,更一同研究人生最後一堂課如何走得有尊嚴,為台灣催生了重新審視且改變醫病文化的正式法條。(圖片/病人自主研究中心提供)

只是病了 不是無法為自己承擔義務與責任

身為長期病人,無意間卻走上立法者的短期身份,楊玉欣與身為台大哲學系教授的丈夫孫效智從無到有,一同催生了《病主法》。她笑說,《病主法》沒有行政院版本,顯見國家對此並無主張;在她提出後,也沒有其他立委提出版本。僅此一版。並及時在她立委任內最後一個月通過,「這是天意。」

「人在生病前,很難想像自己會成為病人。」她語氣沈重。每一個人都有倒下的時候,這是不可能有例外的。《病主法》的立法核心是「以病人為主體」,不僅是拿回病人為自己作主的權利,更重要的,是同時教育病人,為自己生命做決定「也是義務」。

《病主法》並不是「厭世法律」。除了開宗明義提出病人有知道自己病情的優先權,更針對五款臨床上必然失去生活品質與尊嚴的病人,可在神智清醒時就立下書面文件,未來主動拒絕、撤除加工延長生命的醫療器材,法律並可以保障直到病人失去意識、甚至臨終那一刻仍然貫徹其意志。「如果你不為自己負責,倒楣的就是替你做決定的人,讓你最愛的人承受做決定的痛苦。」楊玉欣正色說。

一個人從生到世上的第一天,就開始倒數死去的那一日。要怎麼將最後一哩路的支持系統建立好,《病主法》已試推3年,今年正式上路,更往前邁一大步。面對輿情對主權還給病人自己是否靠譜、讓病人撤除維生系統就是不孝的質疑,楊玉欣沉穩以對:「我不知道病人想要死還是要活,但不管他要什麼、不要什麼,當他確定的時候,醫院與家人都應該要尊重且幫助。」她堅定表態:「我希望他不是只把命保住,而是不要受苦。」

 

病主法 第四條(病人對醫療選項有選擇與決定之權)
病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後,有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。

病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人(以下統稱關係人),不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。

第五條(醫療機構或醫師應告知病人本人病情)
病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。

 

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《最美的姿態說再見-病人自主權利法的內涵與實踐》是台大哲學系教授孫效智與今年一月《病主法》上路同期出版的專書。從《病主法》的立意、倫理、醫學、法學,國際趨勢等不同面向,深入討論此法在台灣的重要性。(圖片/天下雜誌出版社提供)

 

 

 

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