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上有老下有小 「夾心世代」瀟灑挺尊嚴死

  • 更新2021/02/01 03:43
  • 發布2019/03/08 10:40
  • 作者/ 白宜君

照顧老人最後一程煎熬、不捨孩子糾結。半退休的中壯年女性是最有「病人自主」意識的一群人。

今年56歲的汪性善是臺北市聯合醫院志工,在聯合醫院試推預立醫療照護諮商 (ACP)階段,她便率先報名嘗試。今年一月《病主法》正式上路後,帶著自己的姐姐互相當彼此的公證人,她也是第一波正式且爽快簽署預立醫療決定(AD)的民眾。

 

「我們這一代是夾心餅乾,有老有小,看過太多。」瀟灑語氣毫不顧忌,她看過「太多」的不只是自己的家庭,還有周遭朋友的。同齡人的父母都到了老病死的階段,最後一段路,兄弟姊妹意見不一樣,病房內吵架有之,絕交不再往來有之。「我知道有(《病主法》)這件事就趕快來簽,不要再困擾自己小孩。我姐姐還是單身,她更需要先為自己做好決定。」 

對《病主法》毫不忌諱的,通常都是有照顧家人經驗的中生代女性。她們是最主動前來諮商預立醫療決定的一群人。(圖片/ photoAC)

長輩给的生命功課 對自己的生死要有主張

汪性善的母親去世約莫10年了。母親在生前留下的最後一課,大概就是讓兒女對於未來自己的生死「一定要有主張」。

「我們家兄弟姊妹一共7個,再加上配偶、第三代,每個人的意見都不一樣,最後就是演變成兩派互不相容的意見。」汪性善說,那麼多人裡面,一個人只是代表一票而已。母親83歲時已經是淋巴癌末期,年紀較長的的兄姐覺得母親向來身體很健壯,堅持要繼續使用新的標靶藥物。「但媽媽真的是年紀大了,即使說副作用可能比較小,她還是掉頭髮、沒食慾,體力一直變差。」

汪性善的母親使用藥物半年後,決定停藥,大概再過兩個月的安寧療護,她就離開了。「在這之前,她一直都是自己吃東西,直到最後一個禮拜,她很清楚時間要到了,也跟大家交代不要再要求她吃了。」

汪性善說,母親篤信佛教,是個個性很好的人。雖然大家沒跟她討論病情,「但她大概自己也是知道的,只是不願意違背兒子的意思。」汪性善娘家本來有個家庭群組聊天室,在母親走後有一陣子很尷尬,大家都不知道要說什麼。後來才慢慢又好了。

 

一次預立醫療照顧諮商,醫院都需要有受過嚴格諮商訓練的醫師、護理師、社工師共同組成諮詢團隊,給民眾最正確的資訊傳達,並讓家屬之間的疑惑可以充分討論。(圖片/臺北市立聯合醫院提供)

中壯年女性 簽署AD最爽快

「60歲到70歲來諮商的人是最多的,尤其是女性。」臺北市立聯合醫院社工室主任楊君宜指出,很多人都以為年紀大的人不願意鬆口談生死,但就她接觸的民眾年齡層分布來說,目前詢問度最高的一群人,反而是差不多處於退休年紀前後的女性,她們都處理過家裡人生病的經驗,便有的帶著長輩,有的帶著子女,就是要把身後事交代清楚。

一般人可能會困惑,為什麼一定要帶二等親內的家人來醫院諮商才能簽署AD,而不能直接跟家人講好就好?楊君宜進一步解釋,台灣雖然一直在推行末期病人接受安寧緩和醫療,並簽署意願書。但這對家屬並沒有強制性,當病人失去意識時,家屬仍然很難下決心「不再搶救」,導致不管家屬做了什麼決定,心中都還是不安。

而在《病主法》的架構下,家庭成員必須共同向專業醫療團隊諮商,過程中有醫師、護理師、社工師詳細解釋所謂「末期病人」的判斷原則、維生系統與人工餵養是什麼。最重要的,是所有人都可以透過與醫療團隊零距離的晤談,逐步理解「放手不等於放棄」,直到生命最後一刻,病人都能有緩和醫療──以支持性的醫療照顧來緩解身心靈的痛苦,也可以爭取家人間最後互相陪伴,且有品質的相處時間。

 

要簽署預立醫療決定有很多條件與步驟,讓民眾充分了解後,才可以為自己的決定負責。(圖片/病人自主研究中心提供)

真實了解生死想法 親密關係更貼近

其實,也並不是願意一同來到現場諮商的家屬,彼此間就完全心有靈犀,對生死意見一致了。

楊君宜說,她剛跟一個90歲的老媽媽談過,老媽媽的兒子、女兒、媳婦也全都在現場。諮商完後現場,老媽媽便直接要簽署決定書。老媽媽很確定,自己在末期時,什麼都不要多做了;但兒子很不捨,不斷逐條再跟母親確認,是真的、真的都不要了嗎?可不可以再多觀察一段時間。「家人間最珍貴的部份,往往就是諮商過程中,有更多的彼此了解。」而往往最後諮商的發現是「晚輩很驚訝,因為長輩太灑脫」。楊君宜補充,老媽媽雖有輕微失智的癥狀,但只要醫療團隊耐心與專業的把溝通做好,早期失智症患者仍然有諮商權,並沒有被排除在外。

聯合醫院主治醫師許文章進一步說,很多民眾也許是把AD當做「生死狀」,擔憂「簽下去,是不是以後生病送醫院都不救了」。許文章再次提醒,要啟動AD程序,至少要有兩個專科醫生確診是符合五款臨床條件,也會有緩和醫療團隊進入確認。另外有些民眾會很爽快地說,「醫生,反正我全部都同意,最後你就給我一針就好了。」許文章解釋:「《病主法》是尊嚴死、自然死。醫生不會協助自殺、也不會加工縮短生命。

放手是人世間最後一堂功課,把功課做好,彼此祝福,從此生死兩安。(圖片/pixabay)

生死兩安 就是最後的祝福

聯合醫院所進行的每一場ACP諮商,至少會有一個小時家族團體與專業醫療團隊的深層討論;在會議正式開始前,若有任何疑問,也會有社工先解惑民眾提出的種種疑難,協助民眾來到諮商現場時,已經有了充分的心理準備與基本認知。「下週我有個很好的朋友也要來諮商與簽署了。」汪性善說。

談論生死不用嘴軟,期待未來我們的生死之際,留下的不是哭哭啼啼,而是更多的珍惜、擁抱與最後相安的祝福。

 

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