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血友病也能從事高強度運動? 高雄長庚:「動」出精采人生關鍵是它

  • 更新2022/04/20 13:55
  • 發布2022/04/20 13:05
  • 作者/ 施書瑜

響應2022世界血友病日主題–「全民可及Access for All」,高雄長庚紀念醫院420日到22日在兒童醫院1樓大廳舉辦「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以電玩對戰結合AR科技策劃跨院巡迴互動展,鼓勵病友迎戰精彩、適度運動,並邀請民眾認識血友病,與病友一起體驗生活中的各種可能性。

據健保署最新年度統計,台灣血友病患者人數將近2000人,其中9成為男性。血友病是罕見的遺傳性基因缺陷疾病,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,最常見的臨床表現為容易出血,尤其容易在關節內出血。除了受傷後不易止血,嚴重者更會有「自發性出血」,而有關節腫脹、變形等狀況,因此在日常活動受到侷限,長期缺乏運動習慣下,生活中的樂趣隨之減少,生活品質也深受影響。

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2022世界血友病日巡迴展覽「PK尬電戰」高雄長庚盛大展開。(圖片來源/高雄長庚醫院)

近年血友病治療技術大幅進步,治療觀念也從傳統的需求性治療轉變為預防性治療,再搭配科技輔助即時掌握自身狀況更是血友病治療的趨勢。高雄長庚紀念醫院副院長龔嘉德表示,歡迎民眾一起響應,更期盼透過醫病串連企業與民眾的力量,提升社會對於血友病的關注!高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠,盼藉科技輔助讓病友無後顧之憂,享受精彩生活。

其中有一個案男童在六個月大施打預防針時,因注射部位出現異常瘀青腫脹,意外診斷為重度血友病,就醫後逐漸好轉,但在3歲時莫名出現發燒、嘔吐、嗜睡、抽搐等異常狀況,雖緊急到附近診所就醫,卻一度誤診為腦膜炎;在高雄長庚血友病中心介入下,腦部斷層觀察發現,男童可能是因騎乘腳踏車時發生碰撞造成腦內出血,緊急接受手術移除腦中血塊後,改以長效型凝血因子搭配預防性治療。

凝血因子可以比喻為電池的電量,當病友從事高強度運動時,需要在活動前確保「滿格電」的狀態,就能放心享受活動帶來的樂趣。參與的小病友說,平常很少有機會可以體驗高強度運動,在體驗過3個運動項目後,自己最喜歡舉重,他說以後在保持滿格電的狀態下,還想要再次嘗試。

高雄長庚紀念醫院二度攜手中山醫學大學附設醫院、林口長庚紀念醫院與協辦單位台灣武田藥品共同規劃巡迴衛教互動展覽,病友與民眾可以在展覽現場體驗高強度運動的樂趣,血友病中心表示,凝血因子就像「電量」,掌握「滿格電」狀態是關鍵!病友不是只能從事靜態活動,透過適當運動來維持肌肉的力量,能讓關節獲得更好的保護,希望藉互動展覽,改變病友們長期以來的運動迷思。

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