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從小遭霸凌!罕病男天生沒鎖骨「肩膀拍手」爆紅 自拍原因激勵病友:我不會停止

  • 更新2021/03/24 11:50
  • 發布2021/03/24 11:43
  • 作者/ 吳亭頤

美國一名罹患罕見疾病男子,因在TikTok上傳自己「肩膀拍手」的影片爆紅,他因身體疾病從小遭霸凌,希望透過影片分享的方式讓更多人認識「顱骨鎖骨發育不良症」。

罹患罕見疾病,男子沒有鎖骨

根據《每日星報》報導,美國印第安納州一名男子貝內特(Corey Bennett)天生患有「顱骨鎖骨發育不良症」(Cleidocranial Dysplasia),導致出生就沒有鎖骨。

顱骨鎖骨發育不良症全球發生率約是百萬分之一,會影響牙齒、骨骼發育,使頭骨、脊椎、鎖骨、面部與腿部的骨骼結構異常,有些患者也會因此身材矮小、出現多餘的牙齒,甚至沒有牙齒。

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貝內特「肩膀拍手」影片。(圖片來源/coreybennett501抖音)

「肩膀拍手」影片爆紅

貝內特日前在TikTok上傳自己用「肩膀拍手」、「肩膀夾破雞蛋」、「肩膀夾鐵鋁罐」的影片,點閱率最高破44萬人觀看。他因沒有鎖骨,能做到一般人做不到的動作,讓不少網友驚訝留言:「天啊太驚人了」、「真的太酷了」、「看著就痛」。

貝內特:我不會停止分享影片

貝內特表示,他因疾病的關係,身材矮小、牙齒不好、頭很大,從小遭霸凌,但如今他已坦然接受這個疾病,「這不影響我做任何事」。

貝內特也在朋友鼓勵下經營抖音,上傳自己因疾病關係能做到的特殊動作,不少病友特別傳訊息感謝他讓社會大眾更認識這種疾病,也因此激勵病友正向看待自己的疾病。

儘管還是會收到不少酸言罵語,他堅持:「我不會停止分享影片,我希望讓更多人知道這種病,因為我知道罹患這種罕見疾病成長有多辛苦」。

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貝內特「肩膀夾破雞蛋」、「肩膀夾鐵鋁罐」影片。(圖片來源/coreybennett501抖音)

《怪奇物語》蓋頓馬塔拉佐同患此病

事實上,在Netflix影集《怪奇物語》中飾演「達斯汀」的演員蓋頓馬塔拉佐(Gaten Matarazzo)也患有顱骨鎖骨發育異常症,他因疾病關係影響骨骼與牙齒的發育,在演員追夢之路上多次受阻,「我一直無法徵選上角色的原因之一,就是因為我的咬合、牙齒與我的身高」。

他表示,自己做過多次手術:「百萬分之一的機會可能從父母遺傳到這個罕見病症,我的狀況算輕微,影響程度不大,但也有可能是非常困難的狀況。」

直到他遇上《怪奇物語》的劇組,他得到了角色,編劇還將這個疾病寫進故事中,讓更多人透過影集認識這個罕見病症。
 

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