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全球只有12例!巴西罕病女克服畸形偏見 自信熱舞感動40萬粉絲

  • 更新2021/08/31 17:35
  • 發布2021/08/31 17:31
  • 作者/ 陳玠婷

巴西一名22歲女孩Kawana,因罹患先天性罕病導致眼瞼外翻、牙齦增生,即便動過20多次大型手術,她與眾不同的外表嚇壞不少同學,使她的求學過程備感艱辛。後來在父親、主治醫生鼓勵之下,Kawana決定在TikTok秀最愛的舞蹈,告訴大家她已經不害怕別人的目光,而她的正能量也獲得40萬粉絲支持,讚她堅強。

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巴西一名22歲女孩Kawana,因罹患先天性罕病讓她五官與眾不同,不過她克服一切困難,在TikTok(抖音)擁有40萬粉絲。(圖片翻譯/Instagram_dandara.melo20)

罕病讓她外表畸形 靠爸爸無盡的支持走出霸凌痛苦

Kawana出生後就被醫師診斷極度罕見疾病「Barber-Say Syndrome」,這類患者皮膚薄而脆弱、眼瞼外翻、無法忍受強光、毛髮過多,牙齦也會不斷增生,影響口腔、牙齒發展,終生必須定期接受牙齦切除手術。Kawana說明,她是巴西第一個罹患此病的人,也是全世界第三個,目前世界上只有12個已知病例。

因為外型與眾不同,Kawana小時候必須忍受手術帶來的疼痛,她更懼怕別人的眼光,因為那總是伴隨著霸凌跟偏見,有些人碰到她轉身就去洗手,或者在學校被同學欺負,只能用哭泣回應。她表示,幸好有家人陪伴才能度過那段艱辛的日子,「我爸爸總是告訴我要克服困難,不要忘記自己有多美好,我的心理狀況比小時候健康許多。」

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Kawana的爸爸總是做她的後盾,雖然已經離逝2年,仍是Kawana的精神支柱。(圖片翻譯/Instagram_dandara.melo20)

新冠疫情期間,Kawana想要鼓勵世人樂觀面對困難,於是她便把自己的故事告訴陌生人,「我小時候就很喜歡跳舞,所以我開始在TikTok上錄製舞蹈影片,證明我也和其他人一樣有價值,然後給別人能量」、「無論你喜歡與否,與眾不同的東西都會吸引人的目光,有人害怕自己跟別人不一樣,而我不會覺得羞恥。」

現在,Kawana在TikTok上擁有40萬名粉絲,她克服別人的眼光、接受爸爸病逝的事實,讓她的主治醫師Marco非常放心。Kawana對此很感動:「Marco從我剛出生時就是我的主治醫師,他對我的關心就像爸爸一樣,他支持我所做的一切,我希望自己能成為他的驕傲。」

而網友們給予Kawana很友善的反應,他們呼籲所有人不要用偏見去看Kawana,「她就是一個擁有普通興趣的普通女孩,她用著非凡的勇氣去克服所有的困難,只為了達成普通的事情,做妳自己就對了!」、「我見過很多因為先天缺陷而拋棄孩子的父母,但她的爸爸是個仁慈且有愛的人,我的心被溫暖了」、「有人摸過她,然後去洗手?人實在太噁心了,殘忍到令人難以置信」。

 

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