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每次開心就暈倒失憶!英國罕病女氣生病毀掉每個幸福時刻

  • 更新2021/03/17 09:21
  • 發布2021/03/16 18:19
  • 作者/ 陳玠婷

電影《我的失憶女友》女主角每天失憶的情節可能是真的。英國一名21歲女子Megan Jackson,因患有罕見疾病,如果感覺太開心或很難過,就會癲癇暈倒,醒來也不記得發生什麼事。

有網友笑稱想要這項超能力,Megan則說很痛苦,她曾忘記家人,也無法工作、獨自開車或洗澡,必須仰賴家人朋友才能生活。

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Megan Jackson是罕病功能性神經系統疾病患者,她外表青春亮麗,但癲癇、失憶、四肢麻痺等症狀讓她無法獨自生活。(圖片翻攝/Instagram_megjack_)

17歲發病 無法獨自生活

Megan在17歲發病,連續好幾個月被送急診,嚴重時四肢麻木,無法走路也無法說話。經過精密檢查後發現是患有罕見疾病「功能性神經系統疾病FND」,當時每天發作頻率超過35次。

神經內科醫生說明,FND患者必須避免情緒波動過大,因為他們只要情緒過低或過高,或者思慮過多,腦袋就像打開太多視窗的電腦,系統崩潰當機,就會發生癲癇。而這病的治癒率只有13%。

Megan說,癲癇可以舒緩她的壓力,但昏倒醒來之後,身體麻痺無法動彈,有時還會忘記家人跟女友Tara,「我甚至無法獨自洗澡、開車、工作,連喜劇都不能看,避免自己笑得太嗨。」

Megan回憶,去年某一天,她忘記已經被公司資遣,跟家人說要去上班,還有18歲那一年下注賭馬,贏錢太開心當場昏倒,「我醒來的時候,媽媽問我記不記得發生什麼事?記得自己贏錢了嗎?我完全不知道她在說什麼,去查帳戶後發現媽媽說的都是真的,然後我又暈倒了。這就像一個惡性循環。」

盼能正常生活 她發起募款

爲了避免Megan忘記一切, Tara每天都幫她寫日記記錄生活大小事,Megan:「我已經忘記過她四次,我甚至忘記自己是同性戀,這個疾病對我們造成很嚴重的傷害,我甚至不敢求婚,就怕自己毀掉人生最幸福的時刻。」

目前,Megan正在網站「Go Fund Me」發起募款活動做認知行為療法(Cognitive Behavioural Therapy)拚13%康復機會。她也在Instagram、TikTok分享自己的故事,想告訴粉絲很多身體疾病從外觀看不出來,希望大家能給予理解和支持。

 

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