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脊萎少女臨終前募1.8億救弟弟:捨不得他跟我一樣苦

  • 更新2022/08/05 17:21
  • 發布2022/08/05 17:17
  • 作者/ 陳玠婷
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印度16歲少女阿芙拉與弟弟穆罕默德都是脊髓性肌肉萎縮症患者,而阿芙拉在病逝前為弟弟募款,讓他接受替代基因療法。截自YT@AFRA AND MUHAMMED

一名印度16歲少女因罹患脊髓性肌肉萎縮症在這週不幸病逝,感傷的是,少女的弟弟也有相同疾病,她臨終前捨不得弟弟受同樣的苦,想盡辦法讓弟弟接受費用高達6,500萬元的基因療法「Zolgensma」,最後拍片募款打動許多人,短短3天便募到1.8億元,還可幫助其他孩子接受治療。

為弟弟籌款1.8億後 她病逝了

根據《BBC》報導,印度少女阿芙拉(Afra Rafeeq)在4歲時被檢查出來罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),開始在醫院、家裡、學校三邊跑,無法像其他孩子一樣過著無憂無慮、健康的生活。

阿芙拉沒有放棄自己,她喜歡學習和唱歌,在學校也有好人緣,她爸爸PK說:「在密集的治療當中,女兒盡可能為自己找到快樂。」

不過,隨著年紀越大,阿芙拉的病況越來越嚴重,各種併發症也隨之而來,雪上加霜的是,去年發現1歲半弟弟穆罕默德也有脊髓性肌肉萎縮症,讓阿芙拉十分不捨,希望弟弟不要跟自己受一樣的苦,便想讓弟弟接受更積極的治療,包含美國食品藥物管理局(FDA)等國家核准的基因替代療法「Zolgensma」。

「Zolgensma」只需打一劑,不過所需費用就高達220萬美金(約新台幣6588萬元),是全球最貴藥物,且使用時機必須搶快,以脊髓性肌肉萎縮症患者來說,2歲前且還沒出現症狀的孩子,使用效果最好,若募款成功的話,穆罕默德便可以正常走路、呼吸等等,健康生活。

在印度衛生部允許自籌募款下,阿芙拉拍片向網友們募款,獲得熱烈迴響,後來她的故事在媒體上曝光,短短3天便募到4.678億盧比(約新台幣1.8億元),超出目標金額2倍多,於是阿芙拉一家決定要用這筆錢救更多脊髓性肌肉萎縮患者。

而穆罕默德在接受「Zolgensma」治療後,現在2歲的他已經可以爬行,也可以扶著支撐物站起來,讓阿芙拉很開心,只是相較弟弟的狀況,她因併發症的緣故於本週不幸逝世。

PK說,阿芙拉病逝前幾天,狀況非常不好,他每次想到都心如刀割,「但她讓更多人認識這個疾病,我覺得這是她的人生最大成就。」

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