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跟時間搶人!中國慈父不顧高中學歷,自學製藥成功救罕病兒

  • 更新2021/12/01 17:27
  • 發布2021/12/01 17:23
  • 作者/ 陳玠婷

在中國,罕見疾病孟克斯氏症候群(Menkes Disease)致死率高達99%,且患者通常活不過3歲。中國雲南一名僅有高中學歷的年輕爸爸徐偉,為了救2歲罕病兒子洋洋,竟先後成立兩個實驗室,靠著翻譯國外研究論文、動物和人體實驗,在短短1個多月就研發出救命藥物「組氨酸銅」,成功緩解洋洋病情惡化,感動許多人。

兒子罕病發現早 他靠自學製藥搶救成功

洋洋出生後,因為發展遲緩且反應慢,身體軟軟的,無法抬頭也無法坐起來,焦急的徐偉帶著他求診,終於在6個月大時檢查出孟克斯氏症候群,這病是體內腸胃道無法吸收銅離子,影響人體大腦、神經系統等發育,患者必須定期注射「組氨酸銅copper histidine」延緩病情惡化。

可惜的是,中國尚未批准「組氨酸銅」上市,又碰巧遇到新冠疫情,徐偉無法帶著洋洋出國就醫、取得藥物,因此他決定自行研讀國外研究報告,決定自己製藥。

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中國雲南僅有高中學歷的年輕爸爸徐偉,為了救罹患孟克斯氏症候群的兒子洋洋,研究論文、自行製藥。(圖片翻攝/澎湃新聞)

綜合國外新聞《百聞網》、《法新社》相關報導,徐偉雖然在工作上小有成就,但他只有高中學歷,且沒有化學與醫學相關背景,為了兒子他一個月就翻了數百篇論文,還一字一句翻譯掌握製藥關鍵,他先找2間藥廠合作開發,但都被拒絕,於是他租用一間公共實驗室,然後購足製藥原料就開始救兒之路。

一個多月後,徐偉給三隻小兔子打「組氨酸銅」做動物實驗,結果效果不佳,他調整後改用大兔子,還打在自己身上,三天後沒有異常才敢幫兒子打,慶幸的是洋洋也沒有不良反應,關鍵指數也恢復正常,徐偉終於放下心中大石頭,他告訴中國媒體:「孩子的病情其實沒有太大的改善,只是去延長他的壽命,緩解現在的情況。現在孩子還是只能躺著,只會笑和動一動。」

目前,洋洋已經施打自製「組氨酸銅」超過一年,徐偉想要更進一步救兒子,他不惜辭掉工作,花費1、2百萬在家中打造實驗室,開始研究幹細胞移植相關知識。他表示,周圍的人都認為他在做不可能實現的夢、笑他天真,但是為了讓兒子活下去,他沒有選擇。

徐偉製藥的事情經媒體報導後,他收到褒貶不一的評論,有些人說他很偉大,有些人質疑他的行為是否合法,另外還有同樣的病童父母聯絡徐偉,希望他能救救自己的孩子,而他基於法律規定且無法為他人性命安全背書下忍痛拒絕:「我只對我的孩子負責。」

孟克斯氏症候群患者:可從皮膚與頭髮做初步判斷

孟克斯氏症候群是一種人體內的銅離子運輸發生異常的遺傳疾病,患者因為基因變異,腸壁無法吸收銅離子,還把銅離子送到血液中,影響銅離子轉換成酵素,影響患者大腦、神經系統等生理發育,譬如有漸進式腦部萎縮、退化、癲癇、肌肉無力、餵食困難等癥狀。

根據台灣罕見疾病基金會介紹,孟克斯氏症候群患者可以藉由以下外觀協助判斷:患者嬰兒時期通常皮膚偏白,臉頰膨潤、頭髮顏色會隨著時間越來越淡、摸起來粗短且容易扭曲易斷,皮膚鬆弛還伴隨色素斑。

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