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「他不重他是我兄弟」好友輪流背去全世界 32KG罕病男「攻長城」圓夢

  • 更新2021/08/17 16:11
  • 發布2021/08/17 10:50
  • 作者/ 劉彥甫

三個好朋友輪流背著好兄弟,一步步登上萬里長城,即使行至陡峭之處得手腳並用攀爬,但「他不重他是我兄弟。」美國一名男子凱文身體有缺陷,但他擁有真心的朋友,幫忙凱文圓了背包旅行的夢。幸運地,凱文不但以走訪多國,同時還出版出書籍與紀錄片,鼓舞無數的罕病患者與家庭。

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凱文的朋友輪流背著他走遍世界各角落,感動無數網友。(圖片來源/翻攝自YT)

美國男凱文錢德勒和他的父母兄妹,在北卡羅萊納州的山腳下長大,他是家中第二個被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症的人(一種罕見疾病)。這個萎縮症(Spinal muscular atrophy)是一種遺傳性神經疾病,係控制肌肉運動神經裡的某種蛋白質(運動神經元存活因子SMN)出了問題,使得神經訊號的傳遞受到阻礙,造成肌肉的收縮失常。它會造成運動神經元退化、肌肉萎縮,肌肉無力,最終造成死亡。

體重僅32公斤的凱文,平時只能靠輪椅行動,曾以為這輩子沒機會去看世界了,所以凱文有一個願望,希望能像背包客一樣到處去旅行。幸運地,從2016年夏天開始,凱文把輪椅留在家裡,因為他和三名朋友開始去歐洲旅行,朋友以背包背著凱文嘗試三個星期後發現可行,至今已走過英國、巴黎、洛杉磯、中國與溫哥華。不少網友都被凱文的朋友感動稱,「能有這樣的朋友,此生無憾了」、「不需要太多的朋友,只需要23個好的就可以」、「患難時能夠伸出援手的才是真情,所謂救急不救窮!」、「歡迎來玉山遊玩」等語。

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凱文目前成立非營利組織,鼓舞更多罕見疾病的患者與家庭。(圖片來源/翻攝自網路)

目前,凱文更積極開始演講,鼓勵許多罕見疾病的患者與家庭,一起背著自己的親人朋友出門旅行,同時凱文還是非營利組織We Carry Kevan的創始人,持續向全世界談論他獨特的生活與樂觀的人生。

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