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她8個月大被父母拋棄 白化症女孩想改變世界登上VOGUE

  • 更新2021/05/03 18:00
  • 發布2021/05/03 17:14
  • 作者/ 陳玠婷

荷蘭一名16歲少女雪莉‧愛賓(Xueli Abbing)是一名白化症患者,她在中國出生,8個月大時被生父母視為詛咒丟在派出所門外,然後3歲時被養母帶到荷蘭生活至今。她的白髮和亞洲臉孔,曾登上雜誌《VOGUE》版面,成為時尚界的新寵兒,她勇於接受挑戰,最大的動機即是想趁機告訴全世界白化症孩子從來都不是詛咒,清洗中國、坦尚尼亞等國家對白化症孩子汙名化。

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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她8個月大被拋棄:「我很幸運,只是被遺棄」

雪莉說,她在8個月大時被放在派出所附近大街上,後來才被送到孤兒院生活。3歲時,她的養母喬克與姐姐亞拉從荷蘭鹿特丹遠赴中國把雪莉帶回家。

喬克說:「當時孤兒院有很多孩子,但雪莉菲常特別,她不會說話、不會走路,我那時就決定要領養這個被忽略、沒有任何生存機會的孩子。」

對於雪莉的出生,喬克從沒有避諱告訴她,還支持她去研究白化病。於是,雪莉了解白化症病患在中國被某些人視為詛咒,尤其過去很長一段時間實行一胎化政策,生到罕病孩子的父母認為自己很倒楣,很多像她一樣的白化症兒童被父母鎖在家中,要不就是染黑他們的頭髮才准上學,讓她既慶幸又傷心。

雪莉說,不只是中國,非洲坦尚尼亞等國家,白化症的孩子會被砍斷四肢,因巫醫相信他們的骨頭具有特殊藥效可治療疾病,還有部分孩子被獵殺,「當我知道這些事情的時候很難過,我很幸運,我只是被遺棄了。」

我想改變世界對白化症的看法才站上舞台

雪莉11歲時,被一為香港服裝設計師挖掘出道,開始擔任時裝模特兒。她說:「設計師有一個唇顎裂的兒子,為了讓世人專注在兒子可愛大方的樣子,推出《完美的瑕疵》系列服裝,她覺得我也可以為此代言。」

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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另外,她認為這是一個為白化症患者發聲的好機會,拒絕再有白化症兒童被汙名化,「除了中國跟非洲的例子,開化的國家也會把白化症病患會被打扮成天使或惡魔拍照,不管成果拍得再美,都讓我覺得他們被剝奪個人意識,這讓我非常難過,為什麼我們無法跟一般人一樣?」

於是雪莉把握《完美的瑕疵》走秀機會,她的表現相當亮眼,回到荷蘭後,知名時尚攝影師布洛克‧艾爾班克(Brock Elbank)便她拍攝一系列照片,其中一張登上2019年6月的義大利《VOGUE》封面,獲得許多人大讚她有自信又自然,就跟一般人一樣。

雪莉對《BBC》記者說:「我希望其他白化症兒童,或者有任何殘疾差異的孩子都可以做他們喜歡、有自信的事情,譬如我的視力僅剩8%到10%左右,但我熱愛跑步跟攀岩,甚至還拿到空手道綠帶,我們與眾不同是幸運,而不是人生災難。」鼓勵罕病患者可以勇敢走出家門,「尤其有人當你做不到的時候。」

 

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