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每天戴著「太空頭盔」出門超過20年!女子罹患罕見皮膚病,一生都無法享受陽光

  • 更新2021/02/01 03:44
  • 發布2020/08/03 16:19
  • 作者/ 洪采姍
  • 撰文/洪采姍

炎炎夏日沐浴在陽光下感受溫暖,對一般人而言是再正常不過的事,不過,對於患有特殊疾病的人來說,可能...

炎炎夏日沐浴在陽光下感受溫暖,對一般人而言是再正常不過的事,不過,對於患有特殊疾病的人來說,可能會因此賠上性命。

來自摩洛哥的女子罹患罕見皮膚病,無法曬太陽。(圖片來源/IG@filledelalune1)

罹患罕見皮膚病 每天戴「NASA面具」、接受55次手術

據《每日郵報》報導,一位來自摩洛哥穆罕默迪耶的女子加扎維(Fatima Ghazaoui),兩歲時因皮膚有大量雀斑送往醫院檢查,被診斷出罹患罕見的著色性乾皮症(Xeroderma Pigmentosum),導致其暴露在陽光或某些日光燈下無法自我修復,容易對皮膚造成嚴重傷害或得眼癌,釀成生命危險。

現年28歲的加扎維,為了保護皮膚,每天戴著「太空頭盔」及袖套出門,已長達二十餘年,她還親切地稱呼頭盔為「NASA面具」。加扎維說,她的日常和其他人不同,白天都在室內度過,晚上才是一天的開始。

即便是雨天或是多雲的天氣,仍存在紫外線輻射,加扎維還是會被曬傷,除了大量雀斑外,也有明顯的皮膚老化及乾燥症狀;曬傷同時導致皮膚發紅,並增加罹患癌症的風險,須透過手術將其清除。

至今她已接受55次手術,消除了眼睛、舌頭、鼻子及頭部上的病變,然而著色性乾皮症目前仍是不治之症,據英國國民保健署數據指出,僅有七成患者能活超過40歲。

疾病剝奪童年 卻仍對生活保持熱情

由於加扎維的皮膚實在過於脆弱,因此除了穿著防曬衣外,她還必須每小時塗抹一次SPF 90的防曬霜,並在家中窗戶裝上特殊的紫外線過濾器,以確保皮膚受到保護。

著色性乾皮症不但使加扎維必須謹慎度日,也讓她無法體驗青春的校園生活。13歲時,因難以承受日曬風險,她被迫停止就學,在家讀書,為此加扎維掙扎許久,卻不得不接受現實。

16歲開始,她著手研究自己的疾病,得知可能無法活太久,彷彿晴天霹靂,她感到自己的童年被剝奪了。

在研究病情之前,她的父母為了保護她,始終不肯告訴她這個疾病的危險性,但加扎維表示,對著色性乾皮症認識得越多,她反而越來越堅強,直到現在,她對生活保有很大的熱情。

加扎維坦言,無論是生理上或心理上,一路走來都非常不易。現在的她,積極透過社群媒體分享自己的故事,期盼讓更多人對這個疾病有更深入的了解,以意識到其危險程度,加扎維家人們也十分支持她,並以她為榮,「希望大家可以把每天當作最後一天,充實地過日子,畢竟生命太短暫了。」她說道。

加扎維現已接受55次手術。(圖片來源/IG@filledelalune1)

參考資料:每日郵報

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