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「10歲女孩有80歲身體」烏克蘭天才罕病女留精彩畫作離世

  • 更新2021/07/06 17:39
  • 發布2021/07/06 17:15
  • 作者/ 陳玠婷

來自烏克蘭10歲小女孩Iryna Khimich,出生後被診斷罹患極為罕見的「早老症」,她為了自籌龐大的醫藥費大展畫畫奇才,短短兩三年就獲得許多收藏家青睞。不幸的是,Iryna的媽媽Dina於本月2日宣布,女兒已經離開人世,她傷心地說,「雖然Iryna才10歲,但是生理機能已經80歲了,對不起,來不及實現她到巴黎辦個展的願望。」

她從出生開始 生命就在倒數計時

Dina分享,自從Iryna出生以來,全家人都很珍惜相處時光,因為早老症是個無法根治的疾病,它讓所有人親眼看到生命盡頭,因此儘管必須面對龐大醫藥費、頻繁往返醫院,每個人都身心俱疲,「但我們都很有默契一起撐過去。」

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來自烏克蘭10歲小女孩Iryna Khimich,出生後被診斷出罹患極為罕見的「早老症」,她為了自籌龐大的醫藥費大展畫畫奇才。1日不敵病魔病逝。 (圖片翻攝/Facebook_Dina Khimich)

而Iryna從小也非常懂事,會主動配合療程,即便身體不舒服也會用幽默化解,不讓家人擔心,Dina說:「Iryna很愛笑,個性開朗又幽默,她會逗得我們哈哈大笑,她是個可愛的天使。」

這幾年,Iryna迷上畫畫,她用色大膽,又富想像力,將鳥兒畫得栩栩如生、花朵也彷彿有生命般,讓許多親友讚嘆不已,都說她的畫完全不像同齡孩童的水平,很值得珍藏。而受到鼓舞的Iryna,便主動告訴爸媽想要賣畫籌措自己的醫療費,好為家裡減輕負擔。

於是,Iryna的故事與畫作在網路上漸漸流傳開來,吸引歐洲藝廊注意,紛紛邀請她開展。不料,Iryna出發到巴黎舉辦個展前,7月1日不敵病魔逝世。媽媽Dina隔天在Facebook公布女兒過世的消息,說明Iryna原本已經計畫好先飛到美國波士頓治療,再到法國完成她辦展覽的願望,可惜現在Iryna已經不在了。
 
Dina還在貼文裡對Iryna說:「對不起我的小太陽,我們這次沒有成功把妳救回來。」讓許多人備感不捨。

早老症是什麼?

早老症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome)是極為罕見的遺傳性疾病,根據《財團法人罕見疾病基金會》資料顯示,全世界約400萬名嬰兒會有一人罹患早老症,剛出生時與一般嬰兒無異,直到6個月大之後,早老症狀就會漸漸顯見,爾後平均每年就會衰老10歲。

他們通常瘦小虛弱,皮膚起皺、骨骼及關節異常、頭髮稀疏,患童在5歲時就會開始出現老年疾病,譬如高血壓、中風,75%的病患會因心肌梗塞或鬱血性心衰竭過世,平均存活年齡則是14.6歲。

 

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