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鳳小岳心疼6個月大外甥女罹罕病 公開病況求救

  • 更新2022/07/26 12:27
  • 發布2022/07/26 12:21
  • 作者/ 陳玠婷
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藝人鳳小岳25日晚間在臉書公開外甥女丹丹罹患罕病消息,懇求網友們可提供相關照顧經驗。截自FB@鳳小岳 Rhydian Vaughan

藝人鳳小岳昨日在臉書分享,才6個月大的外甥女丹丹因罹患罕見疾病必須動青光眼手術才能解除眼壓過高,避免視神經受損與年幼失明的可能。他表示雖然只是個門診手術,但對小小嬰孩來說術後一個月很關鍵,懇求有相關照顧經驗的父母朋友傳授經驗,為丹丹爭得一線希望。

外甥女即將動青光眼手術 他公開徵求照護經驗

鳳小岳與老婆洪喆君結婚6年,兒子小木耳出生後,去年傳出懷上第二胎喜訊,可視產檢時發現嬰兒基因突變,有1顆腎臟沒有成形,無奈之下只能引產與孩子告別,因此,他於25日晚上在臉書分享外甥女丹丹罹患罕病的消息時,格外令人不捨。

鳳小岳表示,丹丹出生時外觀就與其他寶寶不同,在護理師強烈建議下進一步檢查,才發現丹丹的COL2A1基因突變,「是非常罕見的基因突變疾病……只要人體有膠原的地方幾乎都會產生異常現象。」

根據鳳小岳及粉絲團《酪梨丹丹》說明,罹患此罕見疾病的病人的癥狀各有不同,譬如有人脊椎骨頭發育不全、身材矮小、眼睛相關疾病、塌鼻梁等,而丹丹目前最明顯的症狀是右眼壓過高、脊椎骨頭異常,這3個月以來已經用遍嬰幼兒眼藥水、口服藥水仍無法降眼壓,病況迫在眉睫,因此在醫生建議下,8月2日即將動青光眼手術,避免視神經壓迫受損及失明的情況發生。

鳳小岳說明,雖然青光眼手術是門診手術,但對嬰幼兒來說術後照護必須長達一個月以上,期間必須避免孩子翻身、踢腳、肚子用力、爆哭、拿手抓傷口等狀況,等同24小時照顧不間斷,對照護者與丹丹來說都是極大的壓力。

心疼外甥女的鳳小岳表示,身為父親,明白能有一個健康的孩子比任何事情都重要,懇求有幼兒青光眼照護、相同罕見疾病的父母朋友能夠提供經驗,幫助丹丹度過難關,「希望能夠藉由網路的力量在迷惘之中得到一線希望,幫助丹丹即便帶著先天不足也能夠平安健康長大……為她找到一絲絲曙光。」

而網友們對丹丹的病況都抱以祝福,為她和家人加油打氣,「丹丹加油 早日康復」、「祝福丹丹 手術順利,平安健康長大」、「送祝福與愛給丹丹」、「爸爸媽媽辛苦了」。

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